Hospis Sürecine Başlamak
(jakeseliger.com)- Yassı epitel hücreli karsinom tümörü büyürken, 10 ve 12 Haziran’da aldığı 2 lokal radyasyon seansından sonra yaşam kalitesi çöken Jake Seliger hospise geçiş yaptı
- Yeni tedavi olasılıkları arama çabaları sürse de, Dallas NEXT Oncology’deki BGB-A3055 klinik araştırmasına katılmanın gerçekçi bir yolu olmadığı için bundan vazgeçti
- Scottsdale HonorHealth’te TScan için de bir kontenjan vardı; ancak öksürük, ağrı ve çene bölgesinde his kaybı gibi kötüleşen fiziksel durumu nedeniyle katılması zor görünüyordu
- Hospis kararında, eşi Bess’in sonraki süreçleri ve bürokratik yükü üstlenebilmek için desteğe ihtiyaç duyacağı gerçeği de büyük rol oynadı
- Geriye kalan yardım Bess’e ve yakında doğacak kızları Athena’ya odaklanıyor; GoFundMe ve araştırma bağış noktaları da paylaşılıyor
Hospise Geçme Nedeni
- Jake Seliger, hospise girdiğini ve bu kararın zaten biraz geç kalmış olduğunu hissediyor
- Yassı epitel hücreli karsinom tümörü büyümeye devam ediyor; 10 ve 12 Haziran’da aldığı 2 lokal radyasyon seansı, geriye kalan yaşam kalitesini tamamen çökertti
- Hafta sonu bir hemşire ziyarete gelip Bess ile birlikte bundan sonrası için plan yaptı
- Gündüzleri ve geceleri bitmeyen öksürük, balgamlı öksürük ve ağrıyla dolu
- Çenesinin tamamındaki his kayboldu; bunun muhtemelen tümörün büyümesinden kaynaklandığını düşünüyor
- Baş ağrılarının öksürükten ve başka sorunlardan mı, yoksa tümörden mi geldiğini anlamak hâlâ zor
Klinik Araştırma Girişimleri ve Vazgeçiş
- Başka klinik araştırmalar bulup bunlara başlamaya yönelik kapsamlı çabalar sonuç vermedi
- Dallas’taki NEXT Oncology’de yürütülen BGB-A3055, ikinci en iyi potansiyel araştırmaydı; ancak buna katılmanın gerçekçi bir yolu olmadığı için geri çekildi
- NEXT’teki insanlar harikaydı; klinik araştırma arıyorsanız ya da Dallas’ta yaşıyorsanız bir görüşme randevusu almayı düşünmenizi de ekliyor
- Yaşadığı yer olan Scottsdale’deki HonorHealth’te TScan için bir kontenjan vardı
- Ancak fiziksel durumu hâlâ çok kötü olduğundan katılması zor
Bess’in İhtiyaç Duyduğu Destek
- Hospisi seçmesinin nedenlerinden biri, o gittikten sonra Bess’in pratik desteğe ihtiyaç duyacak olması
- Ölümden sonra da kurallar ve bürokrasi kalıyor; Bess yardım istemekte iyi değil, şimdiden bunalmış durumda ve sonrasında bu daha da zorlaşabilir
- Bess’in enerjisi şu anda Jake’e bakmaya odaklanmış durumda
- Bundan sonraki ayrıntılı işlemler çok fazla ve odaklanmayı zorlaştırıyor
Sona Kadar İletişim ve Yazmak
- Sona yaklaşana kadar mesajları okuyacak, ancak yanıt verecek gücü ya da zihinsel alanı olmayabilir
- Şu anda ilaçların yarattığı bulanık bir sisin içinde
- Tyler Cowen’ın bir podcast’te insanların son sözlerine duyulan ilginin abartılı olduğunu söylemesini hatırlıyor
- Bunu, hayatın sonunda insanların nadiren bilişsel olarak zirvede olduğu ve hayatlarını yönlendiren kısıtları ve arzuları çoğu zaman unuttuğu şeklinde anlıyor
- Uzun süren bu son dönem sayesinde, söyleyeceklerini söylediğini hissediyor
- Sevdiği yazılar arasında I know what happens to me after I die, but what about those left behind? ve How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters? var
- Bu denemeleri bir anı kitabına dönüştürmek istemişti; ancak bu, onun tamamlayamayacağı bir proje hâline geldi
- Bess bu projeyi tamamlamak ve yayımlanmasını sağlamak için elinden geleni yapacağını söylüyor
- Bess için çocuğu ve kitabı dünyaya getirmek, yakın gelecekte ihtiyaç duyduğu amaç hâline geliyor
Aile ve Geride Kalacaklar
- Kanser nedeniyle hayatın kısalması korkunç olsa da, birçok açıdan şanslı olduğunu düşünüyor
- Kendisini tamamlayan insanla tanıştı, çok yardım gördü ve birçok tıbbi onkolog beklentilerin ötesinde yardımcı oldu
- Yardım etmek istiyorsanız, en önemli şey Bess’i ve yakında doğacak kızları Athena’yı desteklemek
- En açık yol olarak GoFundMe sayfasını gösteriyor
- Kalan fonlar Athena’ya gidecek
- Athena’nın babasıyla birlikte büyüyemeyecek olmasına üzülüyor
- Bekâr bir anne olarak yaşamak zor; ebeveynsiz büyümek de zor
- Athena’nın geleceğini göremeyecek, ama parlak olmasını diliyor; arkadaşlarının ve ailesinin onu Athena için canlı tutacaklarına söz verdikleri biçimde o gelecekte var olacak
Araştırma Bağışları ve Son Kavrayış
- Araştırmaya bağış yapmak isterseniz kesin olarak en iyi yerin neresi olduğunu bilmiyor, ancak Arc Institute iyi bir seçenek gibi görünüyor
- Arc Institute, merak odaklı keşif ile hedefe yönelik araştırmayı birlikte yürütüyor; başlangıçta nörodejenerasyon, kanser ve bağışıklık işlev bozukluğu gibi karmaşık hastalıklara odaklanıyor
- Henüz doğrudan bağış yapılabilecek bir sayfa yok; bu yüzden e-posta gönderip “neden yok?” diye sormayı öneriyor
- Tedavilerinin çoğunu Dr. Assuntina Sacco altında UCSD’s Moores Cancer Center’da aldı; buranın doğrudan bağış yapılabilecek bir sayfası var
- How do you say goodbye? yazısında kullandığı cümleyi yeniden hatırlıyor: hayat armağanı bir gün geri verilmek zorunda ve o, bunu vakitsiz biçimde geri vereceğini kabulleniyor
- Çok şey öğrendi ve deneyimledi; hatalar, zaferler ve yenilgiler yaşadı; hepsinden önemlisi sevgiyi deneyimledi
- Bir arkadaşı “İyi iş çıkardın” diye yazmıştı; o da sevdiği ve kendisini seven insanların arasında bir süre dolu ve üretken bir yaşam sürme fırsatı bulduğunu kabul ediyor
1 yorum
Hacker News yorumları
Hacker News, bana çok sayıda iyi yazı ve bağlantı gösterdiğin için teşekkürler; artık veda etme zamanı geldi
Eşim Bess(https://bessstillman.substack.com/) ve kardeşim Sam ile birlikte ağlıyoruz ama sorun değil. 『Yüzüklerin Efendisi』nin sonunda Gandalf’ın hobbitlere söylediği “Huzur içinde gidin! Ağlamayın demeyeceğim; çünkü tüm gözyaşları kötü değildir” sözü şu an içimden geçenlere çok yakın. Fazla erken gelen bir son acı veriyor ama her şeyin bir sonu olmalı ve benim zamanım geldi
Burada hikâyeni takip ettim ve dürüstlüğünden her zaman etkilendim. Daha iyi bir son için umut etmiştim; öyle olmadığı için üzgünüm ve bunca zamanki katkıların için teşekkür ederim. Hoşça kal
Bütün bu durum gerçekten çok üzücü; bilgini paylaştığın için teşekkürler
Pek çok insan üzerinde derin bir etki bıraktın; başkalarında böyle çarpıcı bir iz bırakmak hayattaki en büyük başarılardan biriyse, bunu fazlasıyla iyi yaptığını düşünüyorum. Birçok kişiye bu döngüyü sürdürmeleri için ilham verdin. Huzur içinde dinlen; öbür tarafta görüşürüz
En zor koşullarda yolculuğunu paylaşmak için zaman ve enerji ayırdığın için teşekkür ederim; sayende üzerine düşünecek ve şükredecek çok şeyim oldu. Yolculuğunun sonuna yaklaşırken sana ve ailene iyi şanslar diliyorum; sizi aklımda tutmaya devam edeceğim
Senin ve Bess’in yaptığı gibi, kusurlarla dolu ve labirenti andıran tıbbi ve düzenleyici ortamda kendisi için bu kadar mücadele eden hasta azdır. Bu süreci yazıya döktüğün için teşekkürler; keşke onlar bunu senin için daha kolay kılsaydı. Önündeki günlerin huzur ve teselli getirmesini dilerim
Sen, benim bin kelimeyle bile yetişemeyeceğim cümleler bıraktın; hepimiz de bir gün arkandan geleceğiz
“Hayatı yol kenarındaki bir han gibi görüyorum. Uçurumdan gelecek arabaya kadar kalmam gereken bir yer. Hiçbir şey bilmediğim için o arabanın beni nereye götüreceğini bilmiyorum. Bu hanı bir hapishane olarak da görebilirim; çünkü burada beklemekten başka çarem yok. Bir sosyalleşme salonu olarak da görebilirim; çünkü burada başkalarıyla karşılaşıyorum. Ama ben ne sabırsızım ne de sosyal. Odasına kapanıp yatağa uzanmış, uykusuz bekleyenler öyle kalsın; salonda şarkıların ve seslerin buraya kadar taşacak şekilde konuşup duranlar da öyle. Ben kapının eşiğine oturup manzaranın renklerini ve seslerini gözlerimle ve kulaklarımla doyasıya yaşar, beklerken kendi kendime uydurduğum silik bir şarkıyı yalnızca kendim için usulca söylerim.
Hepimiz için gece çökecek ve araba gelecek. Bana verilmiş esintinin ve onu tadabilmem için verilmiş ruhun keyfini çıkarıyor, artık sormuyor ya da aramıyorum. Gezginlerin kitabına yazdıklarım, ileride başkaları okuduğunda onların yolculuğunu neşelendirirse ne âlâ. Okumazlarsa ya da keyif almazlarsa, o da sorun değil.”
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
Frodo “Keşke bu benim zamanımda olmasaydı” dedi; Gandalf ise “Ben de öyle isterdim; böyle zamanları gören herkes de öyle. Ama buna karar vermek onlara düşmez. Bizim karar vermemiz gereken tek şey, bize verilen zamanla ne yapacağımızdır” diye cevap verdi
Huzur içinde git; ailenle geçirdiğin zamanın tadını çıkarmanı dilerim
Üç buçuk yıl önce, uzun acı ve ıstıraplarla süren bir hastalık yüzünden eşimi çok erken kaybettim; senin ve eşinin yaşadıkları ve yaşamış oldukları için çok üzgünüm. Gerçekten çok zor
Beni ayakta tutan çok şey oldu; eğer eşin aynı şeyi yaşamış biriyle konuşmak isterse, erkek olsam da bana istediği zaman ulaşabilir. kullanıcı adı at gmail
Jake’in huzur içinde yatmasını dilerim
https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/... adresinden:
8 Ağustos 2024, 17:17
Merhaba, ben Jake’in kardeşi Sam.
Dün gece huzur içinde aramızdan ayrıldı. Acısına merhametli bir sondu. Nezaketiniz için teşekkür ederiz. Bu onun için her şey demekti.
The Story’s Story, bir biçimde yaşamaya devam edecek. Paramparça olmuş kalplerimizi toparladıktan sonra.
Sevgilerimle,
Sam
[Düzenleme] GoFundMe sayfasındaki 7. güncelleme https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
Bir daha güncelleme yazmayacağımı söylemiştim ama Jake’i destekleyenlerin bunu bilmesi gerektiğini hissettim.
Dün gece, sevdiği eşinin kollarında huzur içinde aramızdan ayrıldı. İnsanlık dışı büyüklükteki acısına merhametli bir sondu.
Jake’in son dilekleri, son web sitesi yazısında ayrıntılı olarak yer alıyor: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
Desteğinizin onun için her şey demek olduğunu iletmemi istedi. Bu destek onu ayakta tuttu, mücadele etmesini sağladı, klinik deneyler için seyahat edebilmesini sağladı ve kızının doğumunu görebilmek için dayanmasına güç verdi.
Ne yazık ki hastalığın başka planları vardı.
Gerçekten en derin teşekkürlerimizi sunarız.
Jake, beni tanımıyorsun ama burada yaşadıklarınızı bizimle paylaştığın için sana ve Bess’e teşekkür etmek istediğimi söylemek isterim
Bu kadar çetin bir mücadele vermemek ve tüm bunları yazmamak daha kolay olurdu; yine de bunu yaptığınız için teşekkürler. Mümkünse —belki mümkün olmayabilir de— kızın yeterince büyüyüp, sen onunla tanışamamış olsan bile onu ne kadar sevdiğini anlayabilecek yaşa geldiğinde okuması için kişisel bir mektup bırakman güzel olur. Senin hikâyen, ölmek üzere olmadığımı bilmeme rağmen oğlum için aynısını yapmak istememe neden oluyor. Bess’in “Forever is such a short, long time” yazısı beni derinden etkiledi ve birkaç hafta sonra evlilik yeminimde aynen alıntılayacağım. Onun sevginin ve iyi bir ilişkinin ne olduğuna dair bakışı son derece bilgece; ikiniz de birbirinizi bulduğunuz için şanslısınız
Jake ve ben son bir yıldır birbirimize söylenmemiş hiçbir şey bırakmamaya çalıştık; size ve eşinize de hayatınız boyunca böyle zamanlar dilerim. Her şeyi masaya yatırmak ve kendinizle ilgili en iyi değerlendirmenin sevdiğiniz kişinin içinde olduğunu öğrenmek insanı değiştiriyor. İyi bir yoldaşlık her şeyi değiştirir. Harika bir evliliğiniz olsun; istediğiniz zaman iletişime geçebilirsiniz. (drbstillman@gmail.com)
Ölüm ne zaman gündeme gelse bu Griefwalker filmini şiddetle öneriyorum
Stephen’ın bakış açısı ilginç; hepimizin başına gelecek bir son olmasına rağmen ölüm hakkında konuşmaktan gerçekten kaçınıyoruz.
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
Partnerim COVID-19 kapanmaları sırasında, 40’larının başındayken iç skuamöz hücreli karsinom nedeniyle 9 ay içinde hayatını kaybetti
Sigortamızın karşıladığı ve bizi kabul etmeye razı olan tek kanser tedavi merkezinin tümör konseyi, standart yumurtalık kanseri kemoterapisi dışında hiçbir şey yapmayacağını söyledi; biz ise bunun yumurtalık skuamöz hücreli karsinomunda hiç işe yaramadığını zaten biliyorduk. O dönemde seyahat kısıtlamaları ve aşının olmaması nedeniyle daha agresif bir tedavi aramak için seyahat edemediğimizden klinik araştırma yolunu zorladık.
Partnerim ancak kemoterapi sinir hasarına yol açmaya başladıktan sonra araştırmaya uygun bulundu; ilaç nihayet geldiğinde ise onay, ancak tıbbi onkolog ilacı kullanamayacak kadar hasta olduğuna karar verdikten sonra çıkmıştı. Hospise başlamadan iki gün önce teslimat görevlisi artık işe yaramaz hale gelmiş 20 bin dolarlık ilaçla geldi; partnerim vefat ettikten sonra onkoloğa ve şirkete onu kullanabilecek başka birini bulmaları için yalvardım ama açılmadan çöpe atmam söylendi.
Bess’in terminal ve terminale yakın hastaların klinik araştırmalara erişim hakkı için yaptığı çalışmalar çok kıymetli. İnsanların yapabileceği bir şey varsa, kendileri ya da sevdikleri faydalanamayacak kadar hasta hale gelmeden çok önce bu çabaya destek olmalarıdır.
Jake’in de, Bess’in de önünde zorlu bir yol var. Yapabileceğimiz tek şey, kimsenin potansiyel olarak etkili olabilecek bir tedavi için mücadele edebilme hakkını elde etmek adına bu kadar zor savaşmak zorunda kalmaması ya da doğrudan reddedilmemesi için baskı kurmak
Hayatta kalmaya çalışmak zaten başlı başına yeterince acı verici; hastaların, partnerinizin ve Jake’in yaşamak zorunda kaldığı şekilde acı çekmemesi için elimden geldiğince hasta savunuculuğunu sürdürmeyi planlıyorum. İletişime geçmek isterseniz, bir gün ASCO’da ve diğer onkoloji toplantılarında hastaların hikâyelerini doğrudan sunup değişim için bastırmaya çalışacağım; sizin hikâyenizi de bu sürece dahil etmek isterim. İstediğiniz zaman ulaşabilirsiniz (DrBStillman@gmail.com)
Hastalık sırasında geri çekilmeyip yolculuğunu ve öğrendiklerini herkese açma cesareti kahramanca
Kızına bırakabileceğin, iyi bir insan olarak yaşamanın inanılmaz bir örneği
Böyle bir yerde sormak uygun mu bilmiyorum.
İyi beslendiğini, düzenli egzersiz yaptığını ve yeterince uyuduğunu varsayarsak, 40’lı yaşlarındaki bir erkeğin kanser yaşamı tehdit etmeden önce onu saptayabilmesi için maliyet-performans açısından iyi bir yöntem ne olabilir?
Galleri kan testi birden çok kanseri tarıyor, ancak kanser türüne göre duyarlılığı değişiyor ve yaklaşık 900 dolar; ayrıca doktor reçetesi gerekiyor. 50 yaş üstü olmak ya da ailede kanser öyküsü bulunması gibi risk faktörleri yoksa, teknik olarak hedeflenen kullanım kitlesinde olmayabilirsiniz.
Genç yetişkinlerde kolorektal kanser oranları yükseldiği için kolonoskopi iyi bir fikir.
[1], birçok çalışma arasından meme kanseri taramasıyla ilgili randomize bir çalışma. Meme kanserine bağlı ölüm oranı hızla düşüyordu ve bu, taramaların hızlı artışıyla korelasyon gösteriyordu. İnsanlar doğal olarak bunun nedensel bir ilişki olduğunu düşündü; ancak tuhaf biçimde, erken taramaya hiç katılmamış kişilerde de ölüm oranında tam olarak aynı düşüş gözlendi. Bu nedenle ana neden genel olarak daha iyi hale gelen tedaviler gibi görünüyor.
Erken teşhiste sağkalım oranının gerçekten daha yüksek görünmesi “paradoksu”, sağkalımın tanı anından itibaren ölçülmesiyle açıklanıyor. Tanı konmamış kanseri olan biri 7 yıl sonra tanı alıp ertesi yıl ölürse sağkalım süresi 1 yıl hesaplanır. Buna karşılık 1. yılda tanı alıp 7 yıl sonra o kanserden ölürse sağkalım süresi 7 yıl hesaplanır. Kişinin kanserle geçirdiği toplam süre tam olarak aynı olsa da, tanı sonrası sağkalım süresi büyük ölçüde farklı görünür.
Bu, kanserlerin çoğu için geçerli bir durum. Daha önce okuduğuma göre, beklenen yaşam süresi üzerinde istatistiksel olarak anlamlı etkisi olan tek tarama testi belirli bir kolonoskopi türüydü; onda bile etki, hatırladığım kadarıyla yaklaşık 3 ay gibi oldukça küçüktü. Genel sonuç şu: sağlıklı yaşam alışkanlıkları dışında, kendinizi en rahat hissettiren şeyi yapın. Tarama testleri çok etkili olmayabilir, ama bazı kişilere ciddi psikolojik rahatlık sağlayabilir. Böyle biriyseniz yaptırmak iyi olabilir; yaptırmamak sizin için sorun değilse o da iyi.
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
Kontrollerinizi yaptırın, konuşun ve tuhaf gelen her şeyi paylaşın.
Dermatoloğa gidip ben haritası çıkartın ve zamanı geldiğinde gerekli testleri yaptırın.
Sigara içmemek ve kanserojen maddelerin bulunduğu yüksek riskli işlerden kaçınmak da önemli.
Kolonoskopi muhtemelen ileride yaptıracağınız bir şey olacak; ben de az önce yaptırdım. Prostat spesifik antijen (PSA) testi de isteyin, HPV aşısını da araştırmanız iyi olur.