Jake Seliger Hayatını Kaybetti

• Jake Seliger, kanser teşhisinden önce de ilaç Ar-Ge’sini hızlandırma ve FDA düzenlemelerinin gevşetilmesiyle ilgileniyordu; ölümü, hasta erişimi ve klinik araştırmaların gerçekliğini yeniden hatırlatıyor
• Eşi Bess Stillman acil servis doktoru ve şu anda kızlarına 7 aylık hamile; geride kalan aileye destek bu nedenle önemli
• Stillman’ın röportajları ve hikâyeleri, ABD’de hastaları klinik araştırmalara kaydetmenin zorluklarını ve bir ölümü aileye bildirme işini birlikte gösteriyor
• Seliger, uzun ölüm sürecinde söylemek istediği şeylerin çoğunu geride bıraktı; denemelerini bir anı kitabı olarak bir araya getirmek istiyordu, ancak bunu bizzat tamamlayamadı
• Kalan destek Bess’e ve yakında doğacak kızları Athena’ya odaklanıyor; GoFundMe’de kalan fonların da Athena’ya gitmesi planlanıyor

---

Jake Seliger’ın geride bıraktığı yazılar ve meseleleri ele alış biçimi

• Jake Seliger’ın ölümü beklenen bir şeydi, ancak haberin acısı bundan dolayı azalmıyor
• 10 yılı aşkın süredir yüz yüze görüşmemiş olsalar da e-posta ve blog üzerinden iletişim kurmuşlar; ilaç Ar-Ge’sini hızlandırma ve FDA düzenlemelerinin gevşetilmesi konularına ortak ilgi duymuşlar
  • Bu ilgi, Seliger’ın kanser teşhisinden çok önceye dayanıyordu
• Denemeleri düşünceli; gösterişten ve duygusallıktan uzak yazılar olarak değerlendiriliyor
• Uzun ölüm süreci, Seliger’da “söyleyeceklerimin hepsini söylemiş gibiyim” duygusu bıraktı
  • Birlikte anılan yazılar arasında “I know what happens to me after I die, but what about those left behind?” ve “How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?” bulunuyor
  • Seliger, denemelerini bir anı kitabına dönüştürmeyi planlıyordu, ancak bu artık kendisinin tamamlayamayacağı bir proje oldu

Bess Stillman ve Athena için destek

• Seliger’ın eşi Bess Stillman acil servis doktoru ve kızlarına 7 aylık hamile
• Stillman ile ilgili iki bağlantı paylaşılıyor
  • ABD’de hastaları klinik araştırmalara kaydetmenin zorluklarına dair röportaj
  • How to Say It: Moth Radio Hour’da sevilen birinin ölümünü aileye bildirme deneyimini anlattığı hikâye
• Stillman’ın How to Let Go başlıklı yazısı, Jake ile geçirdikleri son günleri ele alıyor
• Seliger, kanser nedeniyle hayatının kısalmasının korkunç olduğunu; ancak kendisini tamamlayan kişiyle tanıştığını ve çok yardım gördüğünü yazdı
  • Birçok onkolog beklenenin ötesinde yardımcı oldu; arkadaşları ve yabancılar da yapabilecekleri bir şey olup olmadığını sordu
• Seliger’ın en önemli gördüğü yardım, Bess’i ve yakında doğacak kızları Athena’yı desteklemekti
  • En açık yöntem olarak GoFundMe’den söz ediliyor
  • Artan fonların Athena’ya gitmesi planlanıyor
  • Seliger, Athena’nın babasıyla birlikte büyüyemeyeceğini, ancak arkadaşlarının ve ailesinin kendisini Athena için yaşatmaya devam edeceklerine söz verdiklerini yazdı

[GN⁺]

Hacker News yorumları

• Jake’in eşi Bess’im. Jake’in ve yazılarının HN’de bu kadar derinden sevildiğini görmek bana gerçekten büyük teselli veriyor.
  Uzun süre hayatının büyük bir parçası olan entelektüel çevrimiçi topluluk ve başkaları üzerinde olumlu etki bırakma arzusu Jake için önemliydi. Hayattayken bu etkinin ne kadar büyük olduğunu ona anlatmak için bizimle iletişime geçen herkese teşekkür ederim.
  Sevdiğim insanı, düşünce ve yazı yol arkadaşımı kaybetmiş olmak her şeyi yabancı ve karmaşık kılıyor; ama onun ne kadar saygı gördüğünü ve hâlâ gördüğünü bilmek teselli oluyor.
  Mümkün olur olmaz, yanımda olacak kişiler varsa Jake’e söz verdiğim gibi FDA reformunu zorlamayı ve kanser hastalarının seçeneklerini genişleterek benzer durumdaki insanların daha az acı çekmesine katkı sağlamayı deneyeceğim. İstediğiniz zaman bana [e-mail] adresinden ulaşabilirsiniz.

  • Jake’in çalışmalarını bilmiyordum, ama yarından itibaren tatildeyim; bu başlığı görünce kitaplarını edinip yolculukta okumaya başlamayı düşünüyorum. Okurken ailesini düşüneceğim.
  • Şu anda hiçbir şeyin gerçekten yardımcı ya da teselli edici olması zor, ama birçok insan Jake’i düşünüyor. Blogu ve direnci için minnettardım; etkisi sürmeye devam edecek.
    Gerekirse profilimde iletişim bilgilerim var; teknik ya da maddi olarak, elimden gelen şekilde yardımcı olmaktan memnuniyet duyarım.

• Jake, HN’de jseliger adıyla aktifti: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
  Blogu <https://jakeseliger.com/> adresindeydi ve birçok yazısı HN’de paylaşılmıştı: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
  Yaklaşık son bir yılda sık sık kanserle mücadelesini, özellikle de süreçlerin ve kurumların yarattığı bunaltıcı zorlukları ele aldı. Özellikle eyleyenlik (agenticness) üzerine yazısı çok içgörülü ama hak ettiğinden az değer görmüş gibi duruyor: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
  Eşi ve artık dul kalan Bess, Everything is an Emergency’de yazıyor: <https://bessstillman.substack.com>. Bir eş, bakım veren, anne adayı ve acil servis doktoru olarak kanser ve bakım deneyimini ele alıyor.

  • Ağustos 2023’te pişmanlıklar üzerine yazdığı https://jakeseliger.com/2023/08/12/regrets/ yazısında son pişmanlığı, “Temmuz 2022’de ilk fark ettiğimde dilimdeki anormalliği daha fazla araştırmamış olmak”tı.
    https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he... yazısında ise Ekim 2022’de kısmi glossektomi geçirdiğini ve radyoterapi alırsa nüks etmeyeceğinin söylendiğini yazıyor. Geriye dönüp bakınca radyoterapiyle birlikte kemoterapi de alması gerekirdi; ama o dönemde kemoterapiye gerek olmadığı gerçeği onu rahatlatmış, nüks verilerini ya da ikinci görüşleri daha fazla kurcalamamış.
    Sonraki radyoterapi https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-... yazısında geçiyor; tedaviden bir yıl sonra dilinin durumu ve ek tetkikler ise https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-... yazısında özetlenmiş.
    21 Temmuz’a kadar, iki aydan kısa sürede 6 ila 8 tümör daha büyümüştü; sonucu bilseydi cerrahi biyopsi sonuçları gelir gelmez kemoterapiye ve klinik araştırmalara yöneleceğini yazıyor.
    Kanserini ilk kez kamuya açıkladığı yazı https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce... idi; ardından https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li... yazısını yazdı. Eşinin bakış açısından yazı https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri... adresinde.
    Mayıs 2024’te “bir sonraki yıl dönümüne kadar yaşama olasılığım düşük — muhtemelen %20’nin altında — ama %0 değil” diye değerlendiriyordu.
  • Tabarrok’un yazısında değinilenlerle bağlantılı olarak, Bess’in FDA düzenlemelerinin gevşetilmesi hakkındaki yazısının daha fazla ilgi görmesi gerektiğini düşünüyorum: https://bessstillman.substack.com/p/the-drugs-killing-dying-...

• Jake’in kız kardeşiyim. Son ana kadar elinden geldiğince okuyup yanıtlıyordu.
  Bu topluluğu seviyordu ve bu başlığın tamamından da kesinlikle duygulanırdı. Ona destek olan, yazılarını okuyup paylaşan herkese teşekkürler. “Zirvedeyken ayrılmak acı tatlı” derdi.

  • Jake’in yazılarını son birkaç yıldır okuyabilmiş olmak büyük bir mutluluktu; tüm ailesine desteklerimi iletiyorum.

• En şaşırtıcı olan, gerçekten son anlarına çok yakın bir zamana kadar yazı paylaşmış olması.
  Terminal kanserde bunu birkaç kez gördüm. Dedem de pankreas kanseriydi; çok hasta görünüyordu ama son 12 saat öncesine kadar “iyi” gibiydi, ölümünden bir iki gün önce bahçe işleri bile yapmıştı. O da kalan zamanının farkındaydı.
  Bunun neden bu kadar tuhaf hissettirdiğini bilmiyorum ama sonuna kadar, çok uzun süre boyunca ne olup bittiğinin bilincinde olmak ürkütücü de geliyor. Artık daha fazla acı çekmediği için sevindim.

  • The Register forumunu fiilen yöneten The Hermit’in benimle aynı gün konuştuktan sonra hayatını kaybettiğini duyunca sarsılmıştım.
    Sessizce mesaj atıp isabetli tavsiyeler vermişti; uzun süredir süren bir hastalığın son evresinde olduğuna dair hiçbir belirti yoktu. Ardından forum kapandı, site de giderek topluluk hissini kaybetti.
  • İnsan belirli bir durumun içinde değilken ondan daha çok korkuyor gibi düşünmeye başladım. Bir kez içine girince, özellikle de çıkış yolu yoksa, beden yeni normale uyum sağlıyor; kısa süre sonra zihin ve varoluş da onu izliyor.
    Dışarıdan bakanlar bunu özel bir dayanıklılık olarak görüyor, ama yaşayan kişi için belki de başka seçenek yoktur. Ana dilimde kabaca “cesaret durumsaldır” anlamına gelen bir atasözü var. Yani korkak yoktur; sadece cesaret göstereceği koşullarla henüz karşılaşmamış insanlar vardır.
  • Bu yüzden sevdiğin birinin kanser yaşamasını acımasız buluyorum. Sonunda kaçınılmaz bir sonuç olan uzun, çok uzun bir ıstırap.
    Kız kardeşimin de “iyi günleri” ve “kötü günleri” vardı; başta kötü günler azınlıktaydı ama zamanla oran tersine döndü.
  • 8 gün önce bile Austin’de konut meselesi hakkında sıradan bir yorum yapmıştı. Fazlasıyla gündelikti.
    Yaşam ve ölüm tuhaf. Bir ay ömrüm kaldığını bilsem bile muhtemelen günde birkaç saat rastgele YouTube videoları izler, anlamsız HN ve Reddit başlıklarına yorum yazardım; bunu düşününce utanıyorum.
  • Bazı insanlar neredeyse son ana kadar berrak ve hareket edebilir kalabiliyor; bazılarıysa uzun süre bilinç bulanıklığı içinde oluyor. Annem kanserden ölmeden önceki son ayın tamamında neredeyse deliryum halinde yatakta yatıyordu.
    Olan biteni huzurla kabul edebiliyorsan berrak olmak daha iyi olabilir, ama bazıları için bilinç bulanıklığı bir lütuf da olabilir.

• Onun klinik araştırmalar ve sistem içinde yol bulma konusunda yaptıkları çok etkileyiciydi. Kanser klinik araştırmalarının sınırlarını zorlamaya çalışan daha fazla insana ihtiyaç var.
  Benim de kendi zorluklarım var; bu yüzden yaptığı işe büyük minnet duyuyorum. Her tür kanseri hâlâ yenmemiz gerekiyor ve Jake’in bıraktığı yerden devam etmeliyiz.

  • Niyetine katılıyorum, ama herkesin okullara, üniversitelere, temel araştırmaya ve uygulamalı araştırmaya daha fazla fon aktarılması için çaba göstermesi gerektiğini düşünüyorum.
    Zeki insanların Wall Street ve reklam teknolojisi yerine kanser tedavisine odaklandığını hayal ediyorum.

• Kardeşi GoFundMe’de doğrulamış: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
  Huzur içinde yatsın.

  • Kardeşi, Jake’in ölümüyle ilgili blog yorumlarına da yazmış: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/... GoFundMe güncellemesinden biraz farklı ifade edilmiş.
  • Marginal Revolution yazısı garip biçimde 5 gün önceki bir yazıya bağlanıyor ve o yazı yayımlandığında Jake’in hâlâ hayatta olduğu kolayca doğrulanabiliyor. Görünüşe göre neredeyse bir hafta daha yaşamış.
    Onun hayatını kaybettiğini açıkça belirten tek kaynak GoFundMe gibi görünüyor; MR yazısının kendisi ise bunu, başka birinin alıntısının içine bağlantı koymak dışında anmıyor.

• Jake’in sonuna bu kadar yakın bir zamanda bile katılmaya ve iletişim kurmaya devam etmesi etkileyici. Ben tırnak kenarımda küçücük bir şey çıksa bile kendi kişisel kabuğuma çekilirim. Saygı duyulası.

  • Hastalığın seyri ve blog kayıtlarına bakınca, durumu kamuya açması birkaç ay sürmüş.
    HN’de daha erken bahsetmiş olabilir ama tüm kayıtları incelemedim. Bir kez başladıktan sonra gerçekten acı sonuna kadar devam etti; bu kesinlikle övgüyü hak ediyor.
  • Dejeneratif bir hastalığı olan birinin partneri olarak ve demans tarafından yutulan büyükannemi izlemiş biri olarak şunu söyleyebilirim: Böyle bir tutum doğuştan gelmekten çok zamanla gelişen bir şey.
    Tırnak kenarındaki küçücük bir şeyle bile geri çekiliyorsan, muhtemelen devam etmek zorunda kalacak kadar çok acı çekmemişsin demektir. 14 yıl boyunca partnerimin sevdiği insanlarla bağlı kalmak için nasıl uyum sağladığını gördüm; birçok gün bunun kendisi büyük bir mücadele.
    Kısacası bu bir adaptasyon; böyle bir adaptasyon geliştirmeyi gerektirecek şeyler yaşamamış olmak bir şans.

• 10 yıldan da fazla önce serbest teknik destek işi yaptığım dönemde, Jake’in ailesinin ağ konusunda yardıma ihtiyacı olduğu için Jake’le bizzat tanışmıştım.
  Çok girişken biriydi; yaptığım her işlemin nedenine ve debugging sürecine muazzam ilgi gösteriyordu.
  Ayrıca gerçek hayatta gördüğüm ilk Kinesis klavyeyi kullanıyordu; bu sayede kendi klavyemi yapma yoluna girdim ve daha sonra tekrarlayan zorlanma yaralanması sorunları yaşadığımda bunun büyük faydasını gördüm. Çok erken gitti.

• Seliger’in inandığı ve benim de katıldığım iki şey var: ilaç keşfini hızlandırmak için FDA kısıtlamalarının gevşetilmesi:
  https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
  https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
  ve daha fazla ev inşa etmek için konut düzenlemelerinin gevşetilmesi:
  https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
  https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
  https://news.ycombinator.com/item?id=40746156

• Onun yazılarını okumak karnıma yumruk yemişim gibi bir etki bıraktı; üstelik onu tanımıyordum bile.
  Kendi ölümünden emin şekilde konuşan birinin sesi insanın içini parçalıyor; bunu böylesine haysiyet ve berraklıkla karşılaması daha da yürek burkucu. Görünüşe göre son anlarında ailesi yanındaydı; umarım çok acı çekmemiştir. Huzur içinde yatsın.

  • Nerede okuduğumu hatırlamıyorum ama şu cümle aklımdan çıkmıyor: “Sağlıklı olmak, ölümün yalnızca en yavaş biçimidir.”
  • Dünya’da günde yaklaşık 160 bin kişi ölüyor. Sanırım bunların önemli bir kısmının da ölümü haysiyet ve berraklıkla karşıladığını söyleyebiliriz.
    Pek çok nedenle bunu yapamayan çok sayıda insan olması, bir bakıma daha da yürek burkucu.
  • Onun yazılarıyla HN üzerinden nispeten yakın zamanda tanıştım. Sadece 5–8 kadarını okumuş olsam da yazılarını ve dürüstlüğünü gerçekten sevdiğim için kısa sürede ona “bağlandım”.
    Beni, henüz kendim deneyimlemediğim ölçüde, o duruma ve içindeki insanlara yaklaştıran yazılardı; herkes için en iyisinin olmasını diliyorum.
  • “A Sister’s Eulogy for Steve Jobs”u okuduktan sonra, Steve Jobs’un nihayetinde yaşama biçiminden memnun kalmış olabileceğini hissettim.