Tuskegee frengi araştırmasını ortaya çıkaran ihbarcı Peter Buxtun hayatını kaybetti

• Peter Buxtun, ABD hükümetinin Alabama, Tuskegee’de yüzlerce Siyah erkeği frengi tedavisi uygulamadan gözlemlediği araştırmayı kamuoyuna duyuran ihbarcıydı; 86 yaşında hayatını kaybetti
• 1932’de başlayan Tuskegee araştırması, frengiyle enfekte 400 Siyah erkeği kapsıyordu; 1940’larda antibiyotik tedavisi mümkün hale geldikten sonra bile sağlık yetkilileri ilaç verilmesini engelledi
• Buxtun 1966’da CDC’ye etik sorunları gündeme getirdi ancak reddedildi; 1972’de belgeleri AP’ye vermesiyle araştırmanın sona ermesine yol açan kamuoyu öfkesi yayıldı
• AP haberinin ardından Kongre oturumları, toplu dava, 10 milyon dolarlık uzlaşma ve yaklaşık 4 ay sonra araştırmanın sonlandırılması geldi; 1997’de Başkan Bill Clinton araştırma için resmi olarak özür diledi ve onu “shameful” diye niteledi
• Bu ifşanın ardından ABD hükümeti tıbbi araştırma kurallarını yeniden oluşturdu; Tuskegee araştırması, bazı Afroamerikalıların tıbbi araştırmalara katılmakta isteksiz olmasının başlıca nedenlerinden biri olarak kalmaya devam ediyor

---

Peter Buxtun’ın ölümü ve tarihsel rolü

• Peter Buxtun, 18 Mayıs’ta California, Rocklin’de Alzheimer’s disease nedeniyle hayatını kaybetti; 86 yaşındaydı
• ABD’li halk sağlığı akademisyenleri ve etik uzmanları onu, Amerikan tarihinin en kötü şöhretli tıbbi araştırma skandallarından birini ortaya çıkaran kişi olarak değerlendiriyor
• Buxtun’ın Associated Press’e verdiği belgeler ile AP’nin soruşturması ve haberi, 1972’de Tuskegee araştırmasının sona ermesine yol açan kamuoyu öfkesini tetikledi

Tuskegee frengi araştırması nasıl yürütüldü

• 1932’de federal bilim insanları Alabama, Tuskegee’de frengiyle enfekte 400 Siyah erkek üzerinde araştırmaya başladı
• 1940’larda antibiyotikler frengi tedavisinde kullanılabilir hale gelmiş olsa da federal sağlık yetkilileri söz konusu ilaçların verilmemesi talimatını verdi
• Araştırma zamanla hastalığın bedeni nasıl tahrip ettiğini gözlemleme biçimine dönüştü
• Bu araştırma tamamen gizli değildi; önceki 20 yıl içinde konuyla ilgili tıp dergilerinde yaklaşık 12 makale yayımlanmıştı, ancak araştırma yöntemine yönelik neredeyse hiç itiraz gelmedi
• CDC’den Ted Pestorius, 2022’de araştırmanın bitişinin 50. yılı programında bu araştırmanın o dönemde Amerikan tıp camiası tarafından tamamen kabul gördüğünü söyledi

Buxtun’ın itirazı ve kurumun reddi

• Buxtun, 1960’ların ortasında San Francisco’da federal halk sağlığı çalışanı olarak görev yaparken bir meslektaşından araştırmayı duyup konudan haberdar oldu
• Araştırmanın içeriğini daha iyi öğrendikten sonra 1966’da CDC yetkililerine etik kaygılarını içeren bir mektup gönderdi
• 1967’de Atlanta’daki bir toplantıya çağrıldı; kurum yetkilileri onun itirazını saygısızlık olarak görüp kendisini azarladı
• Kurum yönetimi, Buxtun’ın Tuskegee’deki erkeklerin tedavi edilmesi gerektiği yönündeki talep ve şikâyetlerini defalarca reddetti
• Daha sonra US Public Health Service’ten ayrılıp hukuk fakültesine gitti, ancak araştırma meselesini aklından çıkarmadı

AP haberi ve araştırmanın sona ermesi

• 1972’de Buxtun, San Francisco’da tanıdığı AP muhabiri Edith Lederer’e araştırmayla ilgili belgeleri verdi
• Lederer belgeleri AP araştırmacı muhabiri Jean Heller’a iletti ve “burada bir şey olabilir” dedi
• Heller’ın haberi 25 Temmuz 1972’de yayımlandı
• Haber sonrasında Kongre oturumları ve toplu dava geldi; 10 milyon dolarlık uzlaşma sağlandı
  • Yaklaşık 4 ay sonra araştırma sona erdirildi
  • 1997’de Başkan Bill Clinton bu araştırma için resmi olarak özür dileyerek onu “shameful” diye niteledi
  • Araştırma katılımcılarının anısını yaşatan kuruluşun temsilcisi Lille Tyson Head, Buxtun’ın dürüstlüğü ve cesareti için minnettar olduğunu söyledi; kendi babası da araştırma deneklerindendi

Kişisel yaşamı ve sonraki değerlendirmeler

• Buxtun 1937’de Prague’da doğdu; babası Jewish idi
• Ailesi Nazi işgali altındaki Czechoslovakia’dan ayrılarak 1939’da ABD’ye göç etti; daha sonra Oregon’daki Irish Bend’e yerleşti
• Buxtun, federal sağlık yetkililerine itiraz ederken Tuskegee araştırmasını Nazi doktorlarının Jews ve diğer mahkûmlar üzerinde yürüttüğü tıbbi deneylerle karşılaştırdı
• Federal bilim insanları aynı türden ahlaki ve etik suçu işlediklerini düşünmüyordu; ancak Tuskegee araştırmasının ifşa edilmesinden sonra hükümet tıbbi araştırmaların yürütülme biçimine ilişkin yeni kurallar hazırladı
• Bugün Tuskegee araştırması, bazı African American kişilerin tıbbi araştırmalara katılmakta isteksiz olmasının nedeni olarak sıkça gösteriliyor
• CDC’den Ted Pestorius, Buxtun’ın yaşam deneyiminin onun araştırmayı derhal ahlaken savunulamaz bir iş olarak görmesini ve erkeklerin tedavi edilmesi yönünde adalet aramasını sağladığını söyledi
• Buxtun University of Oregon’da okudu; US Army’de muharip sıhhiye görevlisi ve psikiyatrik sosyal hizmet uzmanı olarak görev yaptı; 1965’te federal sağlık hizmetlerine katıldı
• Daha sonra Tuskegee araştırması hakkında yazılar yazdı ve sunumlar yaptı; birçok ödül aldı
• Dünyayı gezdi, antika topladı ve sattı; özellikle askeri silahlar ve bıçaklar ile California altına hücum dönemi kumar ekipmanlarına ilgi duydu
• Nazilerin el koyduğu aile mülklerini geri almak için 20 yıldan fazla çaba gösterdi ve kısmen başarılı oldu
• Uzun yıllardır dostu olan David M Golden, Buxtun’ı bilge, nüktedan, zarif ve cömert biri olarak hatırladı; bireysel özgürlüğü desteklediğini ve uyuşturucu, seks işçiliği ve silah yasaklarına sıkça karşı çıktığını söyledi
• Bir diğer eski dostu Angie Bailie, Buxtun’ın Tuskegee sunumlarını gözyaşlarını tutmadan hiç bitirmediğini söyledi
• 2018’de Johns Hopkins University’deki bir forumda, ihbarcılığın ahlaki gücünü nereden aldığı sorulduğunda Buxtun “Güç değildi. Aptallıktı” diye yanıtladı

[GN⁺]

Hacker News yorumları

• Tuskegee “deneyi”nin arka planını öğrenmek istiyorsanız “You're Wrong About”un iki bölümlük serisini öneririm: [0] [1]
  Buxtun 2. bölümde yer alıyor; konuyu ilk kez gündeme getirdikten sonra ciddiye alınmasının 6 yıl sürdüğünü unutmuşum
  [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
  [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
  Spotify bağlantısı olduğu için kusura bakmayın; kendi barındırdıkları sürümü bulamadım

  • Kendi barındırdıkları bağlantılar burada:
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
  • Bu bölümleri ve genel olarak podcast'i önerebilirim. İnsanların yanlış hatırladığı olayları çok bilgilendirici biçimde ele alıyor
    OJ Simpson davası, Monica Lewinsky, Satanic Panic ve McDonald’s sıcak kahve davası bölümleri de iyiydi
    Yakın zamanda Hacker News'te de bu dava için saçma sapan diye şaka yapıldığını gördüm; illa “saçma sapan değildi” diye savunmaktansa, Amerikan hukuk sisteminin böyle tasarlanmış olduğunu düşünüyorum
    Yasama organı makul yasalar yapmaya ya da diğer modern ülkelerdeki gibi yetkin düzenleyici kurumlar kurmaya ilgi göstermediği için, dava açıp uygun bir kararın çıkmasını ve bunun içtihat olmasını ummaktan başka çare kalmıyor. Son dönemde bu yöne daha da kaymış gibi görünüyor

• Referans bağlantıları:
  https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
  https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

• Bunu geçen yıl Almanca podcast Pandemia sayesinde öğrendim. Ne yazık ki yalnızca Almanca mevcut ama Almanca okuyabilen HN okurları için dinlemeye değer: https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
  Pandemia, Covid pandemisi sırasında başlamış bir podcast; ancak artık düzenli olarak çeşitli hastalıkları ve sağlık konularını ele alıyor

• ABD'nin Unit 731 araştırmacılarına ve sonuçlarına erişimi vardı; orada frengi üzerine de kapsamlı çalışmalar yapılmıştı. Buna rağmen neden bu deneyi sürdürmeleri gerektiğini düşündükleri merak konusu. Irksal unsurun bizzat işin özüymüş gibi görünmesine yol açıyor
  [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

  • Başka yerlerde de tartışıldığı gibi, o dönemde frengi tepkisinin Afrika kökenlilerde oldukça farklı olduğuna inanılmasının bazı nedenleri vardı. Bu tür deneyler daha önce Avrupalılar üzerinde de yapılmıştı; Unit 731 muhtemelen Doğu Asyalıları da kapsıyordu ama onlarca yıl değil, yalnızca birkaç yıl sürmüştü
    Unit 731'in aksine bu çalışma kimseye hastalık bulaştırmadı; bir gözlemsel çalışmaydı
  • “Irksal unsurun işin özü gibi göründüğü” kısmıyla ilgili olarak, C19 aşılanma oranlarının en düşük olduğu grubun African American topluluğu olması ilginç
    Birçok medya kuruluşu aşı tereddüdünün başlıca nedeni olarak bu deneyi ve devlete duyulan güvensizliği varsaydı
    In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
    https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...

• İnsan ısrarla kendisinin adil ve doğru olduğuna inanır. Bu öz algıyı korumak için kendini isteyerek kandırır ve çoğu zaman bundan çok daha kötü şeyler de yapar

  • Bu olaydan ve benzerlerinden çıkarılması gereken temel dersin bu olduğunu düşünüyorum. Deneyi yürüten insanlar basitçe sadist ırkçılar olmayabilir
    Uzun vadede çok daha fazla insanı kurtarabileceklerini, daha büyük, daha güvenli ve daha sağlıklı bir toplum yaratabileceklerini düşünmüş olmaları çok muhtemel. Sonuçta yalnızca frengiyi değil, benzer belirtiler gösteren başka hastalıkları da tedavi edebileceklerini sanmış olmalılar
    Birinin amaç araçları meşru kılar demeye başladığı noktada genellikle bir şeyler zaten ters gitmiş demektir. İnsanların hayal ettiği “amaç” nadiren gerçekleşir; ama o amaca ulaşmak için kullanılan araçlar %100 gerçekte yaşanır. Bu yüzden sonunda çoğu zaman, ütopik gerekçe olmadan yalnızca kötülük kalır
  • Beyond the Curve'de bir yazar bunu özlü biçimde ifade etmişti:

    Nobody thinks they are the Ursula of their story.
    İnsan egosunun, aşırı derecede ahlaki tavizler içeren işler yapmış olabileceğimiz gerçeğini kabul etmemek için gerçeği inkâr ederek zihni “koruma” eğiliminde olduğunu düşünüyorum

  • Günümüzde böyle ahlak dışı deneyler yapan laboratuvarların olmaması sevindirici. Bu tür vahşetlerin her zaman yalnızca geçmişte yaşanıyor olması tamamen şans eseridir herhalde
  • Bu yorum fazla cömert olabilir. Ya sert tepki, içsel öz imajın tehdit edilmesinden değil de bilgi ortaya çıktığında yaşanacak dışsal sonuçlardan kaynaklandıysa?
  • Bu uzun zamandır bilinen bir şey; zaten “cehenneme giden yol iyi niyet taşlarıyla döşelidir” sözü de bu yüzden var

• Amerikalı olmayan biri olarak bu tür ırkçılık tartışmalarını izlemek bana yabancı geldi. Bu konudaki algının tamamen farklı olduğunu anlamam epey zaman aldı

  • Burada yaklaşık 10 yıldır yaşıyorum ve hâlâ öğreniyorum. Temelde, büyük ölçüde homojen bir toplumdan ya da apartheid gibi açıkça ırkçı bir arka plandan geliyorsanız Amerikan tipi ırkçılığın nasıl işlediğini anlamanın zor olduğunu fark ediyorsunuz
    Memleketimde siyahlar ve Asyalılar o kadar az ki, nüfus sayımında kesin sayılar açıklansa bu kişisel veri sayılacak düzeyde. Elbette ırkçılık var ama daha çok tamamen “yeni ve yabancı olana duyulan korku” gibi. Bundan fazlasını Amerikan medyasından öğrendik
    Böyle bir arka plandan geliyorsanız daha iyi bir benzetme, ırkçılığı etnik milliyetçi ayrımcılıkla değiştirmek olabilir. Avrupa etnik temelli ayrımcılıkta çok mahirdir ve bu yöntem Amerikan ırkçılığına çok daha fazla benzer