CDC halk sağlığı verileri kayboluyor

 (theatlantic.com)
3 puan yazan GN⁺ 2025-02-02 | 1 yorum | WhatsApp'ta paylaş
  • Trump yönetiminin gender·DEI·erişilebilirlik ifadelerini kaldırma politikası doğrultusunda CDC halk sağlığı verilerinin kaybolabileceği veya değiştirilebileceği yönündeki endişeler arttı; bazı materyal ve araçlara kamusal erişim şimdiden durduruldu
  • Kaybolan öğeler arasında Youth Risk Behavior Surveillance System, HIV veri açılış sayfası, AtlasPlus aracı, Social Vulnerability Index ve Environmental Justice Index’in bazı bölümleri yer alıyor
  • CDC içinden temas kurulan bilim insanları, web sitesi ve paylaşılan verilerde “gender” ifadesinin “sex” ile değiştirilmesi yönünde talimat verildiğini aktardı; ele geçirilen belgelerde “pregnant people”, “transgender”, “non-binary”, “gender identity” gibi anahtar kelimelerin incelenmesi de yer alıyor
  • Epidemiyologlar, cinsiyet kimliği ve cinsel yönelim gibi demografik değişkenlerin hastalık riskinin yoğunlaştığı grupları bulmak için gerekli olduğunu; bu sütunlar silinirse HIV, STI, mpox, ergen depresyonu ve cinsiyete özgü kanserlere müdahalenin zayıflayabileceğini düşünüyor
  • Bazı veriler eyalet yönetimi verileri temel alınarak yeniden oluşturulabilir, ancak bu büyük bir yük; federal veriler değişirse halk sağlığı müdahalelerinin dayanağı, bütçe dağılımı ve gelecekte veri paylaşma isteği bile sarsılabilir

Erişimi şimdiden durdurulan CDC materyalleri

  • Bilim insanları, CDC web sitesi verilerinin Trump yönetiminin gender·DEI·erişilebilirlik ifadelerini kaldırma hamlesi doğrultusunda kaybolabileceği veya değiştirilebileceği konusunda birbirlerini uyardı
  • Angela Rasmussen, virüs salgınlarını izlemek için kullanılan CDC materyallerini korumak amacıyla erişebildiği verileri gece 2’ye kadar arşivledi
  • Gerçekten de CDC ve ilgili kurumlara ait bazı materyaller kamuya açık ekrandan kayboldu veya yayından kaldırıldı

“gender”ı “sex”e çevirme incelemesi

  • CDC içindeki bağlantılar üzerinden çok sayıda bilim insanına iletilen bilgi, site ve paylaşılan verilerde “gender” atıflarının kaldırılması ve “sex” ile değiştirilmesi talimatı verildiği yönündeydi
  • The Atlantic’in ele geçirdiği belgelerde, CDC içeriklerinde incelenecek ve değiştirilecek “suggested keywords” yer alıyor
    • “pregnant people”
    • “transgender”
    • “binary”
    • “non-binary”
    • “gender”
    • “assigned at birth”
    • “cisgender”
    • “queer”
    • “gender identity”
    • “gender minority”
    • “anything with pronouns”
  • HHS sözcüsü, haber yayımlandıktan sonra HHS web sitesi ve bağlı web sitelerindeki değişikliklerin President Trump’ın 20 Ocak tarihli Executive Orders’ı uyarınca yapıldığını açıkladı
  • Belgelere göre bazı işlemler, içeriğin anlamını veya bilimsel bütünlüğünü değiştirmeyen düzenlemeler olarak “routine” çalışma kapsamına girebilir
  • Buna karşılık bazı içeriklerde değişiklik yapılması bilimsel bütünlük açısından risk yaratabileceğinden uzman incelemesi gerekebilir; ancak hangi verinin hangi kategoriye girdiği ve buna kimin karar verdiği belirtilmiyor

Demografik değişkenlerin silinmesi analizi nasıl sarsar

  • Patrick Sullivan, CDC verilerinin açık amacının araştırmacılara en çok dikkat gerektiren yerleri ve insanları göstermek olduğunu düşünüyor
  • Politik olarak tartışmalı bazı terimler de hastalıkların ve sağlık durumlarının nüfus gruplarına göre nasıl değiştiğini izlemeye yarayan demografik değişkenler olarak kullanılıyor
  • Katie Biello, tüm veri setinin geçici olarak yayından kaldırılıp DEI kısıtlamalarına uyacak şekilde demografik değişkenler çıkarılmış veya değiştirilmiş halde yeniden ortaya çıkabileceğinden endişe ediyor
  • Halk sağlığı veri setlerinde gender veya sexual orientation atıflarını ortadan kaldırmak için verinin tüm sütunlarının silinmesi gerekebilir
  • Hükümet sex’i ikili biçimde tanımlarsa transgender kişiler ve nonbinary kişiler gibi gruplar verilerden fiilen silinebilir
  • Bazı araştırmacı grupları, devam eden değişikliklere yanıt olarak CDC web sitesinin tamamını arşivlemek için acele ediyor

Hastalık müdahalesi ve kaynak dağılımı riskleri

  • Demografik gruplar arasındaki sağlık farklarını kabul edip bunlara yanıt verilmesi gerektiği, sağlık müdahalelerinin hedefini belirleyebilmek için epidemiyolojinin temel ilkesi olarak sunuluyor
  • Sağlık farkları gerçek müdahale önceliklerini değiştirebilir
    • Gay men arasında STI oranı daha yüksek, ancak obezite oranı daha düşük
    • Transgender women arasında HIV oranı daha yüksek, ancak prostat kanseri oranı daha düşük
  • Demografik alanlar değişirse ergen depresyonu, STI ve cinsiyete özgü kanserler gibi alanlarda hangi Amerikalıların en yüksek risk altında olduğunu belirlemek zorlaşır
  • Jennifer Nuzzo, 2022’deki ABD mpox salgınını örnek göstererek gender’ın sex ile değiştirilmesinin veya sexual orientation’ın görmezden gelinmesinin etkili bir halk sağlığı müdahalesini sınırlayabileceğini düşünüyor
    • Salgının başlarında en çok kimlerin etkilendiği net olmadığı için geniş çaplı bir korku oluştu
    • Ayrıntılı demografik bilgiler toplandıktan sonra araştırmacılar hastalığın ağırlıklı olarak men who have sex with men grubunu etkilediğini gösterebildi
    • Bu bilgi, aşılar dahil kaynakların daha verimli dağıtılmasına ve salgının kontrol altına alınmasına yardımcı oldu
  • STI oranları onlarca yıl boyunca istikrarlı biçimde arttıktan sonra son dönemde ABD’de durağanlaşmaya başladı; ancak transgender populations veya men who have sex with men odaklı müdahale verileri değiştirilirse bu ilerleme tersine dönebilir

Federal veri güvenilirliği ve gelecekteki toplama yükü

  • Belirli sağlık sorunlarının belirli topluluklarda yoğunlaştığını gösteren veriler kaybedilirse bütçe kesintileri için gerekçe oluşabilir
  • Sullivan, HIV gözetimi açısından hükümetin adımını, ABD’de kimlerin screening, pre-exposure prophylaxis ve treatment’a en çok ihtiyaç duyduğunu belirleyen yol haritasını yok etmeye benzetiyor
  • CDC web sitesindeki verilerin çoğu eyalet yönetimlerinden derlendiği için araştırmacıların bunları yeniden bir araya getirme ihtimali hâlâ var
  • Ancak Nuzzo, bu yeniden oluşturmanın zahmetli bir iş olduğunu ve bilim insanlarının açık federal verileri aceleyle korumak zorunda kalacakları bir durumu öngörmediğini düşünüyor
  • Gelecekte eyalet yönetimlerinin federal hükümetle veri paylaşmaktan kaçınabileceği veya belirli verilerin toplanmasını tamamen durdurabileceği yönünde de endişeler var
  • Federal veriler değiştirilirse güvenilirlik zayıflar ve halk sağlığı müdahalesine en çok ihtiyaç duyan grupları bulmak için toplanan veriler çarpıtılmış bir gerçeklik görüntüsü bırakır

İlgili okumalar

1 yorum

 
GN⁺ 2025-02-02
Hacker News yorumları

  • Bu kayıtların açık internetten kaldırılması, OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506 ihlali olarak görülebilir.
    Bu yasa, kurumların önemli bilgi dağıtımlarını başlatırken, değiştirirken veya sonlandırırken uygun bildirim yapmasını gerektirir; kamu bilgilerinin zamanında ve adil kullanımını engelleyen tekelci/sınırlayıcı dağıtımı ya da yeniden dağıtım kısıtlarını yasaklar.
    Veri setleri gerçekten kalıcı olarak silindiyse NARA soruşturmalı; sorumlular 18 U.S.C. § 2071 uyarınca kayıtların kasıtlı ve yasa dışı biçimde gizlenmesi, kaldırılması, tahrip edilmesi, silinmesi, sahte şekilde değiştirilmesi veya yok edilmesi nedeniyle cezalandırılabilir.
    https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...

    • Zarar zaten verildi; görev de yerine getirilmiş sayılır.
      Yasa dışı bir şey yapıp nispeten sorunsuz atlatabiliyorsanız, pratikte bu, yasanın işlememesiyle aynı şeydir.
    • Eğer bu, başkanın resmi eylemi olarak verilen bir emirse, Yüksek Mahkeme’nin yakın zamanda tanıdığı geniş dokunulmazlık nedeniyle mahkemede incelenmesi zor olabilir.
      Temel anayasal yetkiler kapsamındaki eylemler için mutlak dokunulmazlık, diğer resmi eylemler içinse varsayılan dokunulmazlık geçerli olduğundan, kanıt olmadan hukuka aykırılığı ispatlamak güçleşir.
      Emri uygulayan alt düzey görevlilerin peşine düşülse bile Trump’ın onları affetme ihtimali yüksek; aksi halde bir sonraki “yasa dışı” emri yerine getirecek birini bulmak zorlaşır.
    • Trump sorumluları doğrudan affederse, bunun yasa dışı olup olmamasının pratikte bir anlamı kalıp kalmadığı şüpheli.

  • Veri, nihai doğruluk kontrolüdür.
    Doğruluk kontrolüne sert biçimde karşı çıkan ve Facebook’a da doğruluk kontrolünü durdurması için baskı yapan bir başkanın, kendi “alternatif gerçeklerini” çürüten devlet sitesi verilerini istememesi doğal görünüyor.
    https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...

    • Doğruluk kontrolü, adil biçimde yapıldığında işe yarar.
      Siyasi tartışmaları adil biçimde doğrulamak için iki tarafın da araştırmacı ve fact-checker ekipleri bulundurması, karşı tarafın iddialarına eşit biçimde itiraz edebilmesi gerekir.
      Ama pratikte böyle bir yöntemi neredeyse hiç görmedim; fact-checker’lar, Reddit yöneticilerine benzer şekilde teknik olarak bağımsız olsalar da, boş zamanlarının çoğunu ücretsiz ya da düşük ücretle harcamaya istekli kişilere kayma eğiliminde oluyor; bu da tarafsızlıklarını sorgulatacak önyargılar doğuruyor.
    • “Veri nihai doğruluk kontrolüdür” sözüne katılmak zor.
      Veriler eksik, tamamlanmamış, önyargılı, çarpıtılmış ya da düpedüz yanlış olabilir; işine gelen veriyi seçmek, hiç veri olmamasından daha kötü olabilir.
      Gerçek doğruluk kontrolü; veriyi toplama, modelleme, yöntemi ve ilgili aktörleri inceleme, bağlama oturtma, çapraz doğrulama ve yeniden üretme gibi bilimsel bir sürece daha yakındır.
      Medyanın “fact-checking” dediği şey ise daha çok sansasyonel başlıklar ve altyazılarla motive ediliyormuş gibi geliyor.
    • Veri nihai doğruluk kontrolü değil; yalnızca çarpıtılmayı bekleyen sayılardır.
      Önyargı, kötü kaynaklar ve cherry-picking “olguları” kurguya dönüştürür; gerçek doğruluk kontrolü için sadece çubuk grafikler değil, düşünme becerisi de gerekir.
    • Zuck’ın açıklamasına bakılırsa onun meseleyi görme biçimi, fact-checker’ların sonunda önyargılı hale geldiği yönündeydi.
    • Veri nihai doğruluk kontrolü değildir.
      Veri, istenen herhangi bir sonucu gösterecek şekilde sonsuzca çarpıtılabilir.

  • Bir epidemiyoloji profesörü olarak her hafta bulaşıcı hastalık “hava durumu raporu” yazıyorum; böyle bir iletişim ve veri boşluğu gerçekten çok kötü bir zamana denk geliyor.
    Şu anda grip sezonu olağandışı seyrediyor ve aktivite beklenmedik biçimde yeniden artmış durumda; geçen hafta her bir eyalet sağlık bakanlığının web sitesini tek tek gezip verileri alelacele toplamam gerekti.
    Bu çok kaygı verici ve gerçek sonuçları büyük olabilir.
    https://caitlinrivers.substack.com

    • Kasıtlı bir hamle gibi görünüyor.
      Covid yanıtına kızgınlar ve bedeli ne olursa olsun maske zorunluluklarını ya da kapanmaları engellemek istiyorlar.
      Bu bedelin içinde kuş gribi bilgilerini mümkün olduğunca uzun süre bastırmak da var.
    • 91-DIVOC geliştiricisiyle iletişime geçmek de iyi olabilir.
      Cumhuriyetçi eğilimli eyaletler verileri yayımlamayı durdurursa oralara kadar kapsama sağlayamayabilir, ama Covid pandemisi sırasında çok faydalı olmuştu.
    • Eskiden günlük ve haftalık Pennsylvania Covid raporlarının arkasındaki yazılımı geliştiren bir bilgisayar bilimi profesörü olarak, çektiğiniz sıkıntıyı anlıyorum.
      CDC olmadan veriler kirli ve birbiriyle uyuşmayan uyumsuz parçalara dönüşüyor.
      Şu an yaptığınız işe programlama desteği verebilecek bilgisayar bilimi tarafındaki insanları bulabilirsiniz.
      Bunun geçici olmasını umuyorum ama çok da beklentiye girmiyorum.
      Bana dga@cs.cmu.edu adresinden ulaşabilirsiniz.
    • Tam bir alternatif değil ama elektronik sağlık kaydı tabanlı bulaşıcı hastalık verilerini burada görebilirsiniz.
      https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...

  • Silme kapsamı veri kümelerinden çok daha geniş
    /r/medicine'da, cinsellikle ilgili konulara yakın hekimlere yönelik tedavi kılavuzu PDF'lerinin, 100 sayfayı aşan belgeler dahil, ortadan kaybolduğu söyleniyor
    https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (“CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)”)

  • Bu, Musk ve çevresindekilerin hukuki ve kurumsal engeller ciddi biçimde büyümeden önce dijital hükümeti mümkün olduğunca ele geçirmeye çalıştığı bir yıldırım harekâtı gibi görünüyor
    Şu anki hedef büyük olasılıkla Twitter'da yaptığına benzer bir federal hükümet tasfiyesi; Twitter gelirlerinin %80 düşmesinde olduğu gibi, dikkatsiz müdahalenin sonuçları da benzer olabilir

    • https://bsky.app/profile/altnps.bsky.social/post/3lh3dl3rkgc...
      Elon Musk'ın çevresindekilerin Office of Personnel Management, Treasury Department ve General Services Administration içinde sabit diskler kurarken yakalandığını anlatıyor
      Treasury'de Social Security ve Medicare gibi programlara akan yıllık 6 trilyon dolardan fazla fon akışını yöneten sistemlere erişim talep etmişler ve dirençle karşılaşmışlar; OPM'de ise doğum tarihi, sosyal güvenlik numarası, performans değerlendirmeleri, ev adresi, maaş derecesi, hizmet süresi gibi bilgileri içeren EHRI veritabanına eriştikleri bildiriliyor
      Çalışanlar sorunu gündeme getirince Musk'ın çevresindekilerin memurları bilgisayar sistemlerinden ve ofislerden dışladığı, hatta kişisel eşyalarını aradığı yönünde raporlar da var
    • Yalnızca verileri silmekle kalmayıp, buradan istediği tüm verileri de alıyor olabilir
      AGI yarışındaki hırsı düşünülürse, kamusal kullanımı engellerken bunları kendi eğitim veri kümesine koyması makul bir senaryo
    • Reklamverenleri ve parayı kaybetse bile kimsenin umursamadığı bir şirket değil bu kez; insanlar ölebilir
      Kritik kurumları dağıtıp sadık ama beceriksiz insanlarla doldurmaya başlarsanız risk düzeyi çok daha artar
    • Burası kamu sektörü olduğu için, Amerikan gücünün temsilî yapısının tamamıyla büyük bir kavgaya girmeden hükümet personelinin %80'ini öylece işten çıkaramazsınız
      Hükümet bu hamleler yüzünden daha bu hafta sonu davalarla karşı karşıya
      Federal memurların onun tüm eylemlerini yok saymasını umuyorum. Musk'ın altında çalışmıyorlar; Trump da misilleme olarak çoğunu işten çıkaramaz

  • Birilerinin işine yarayabilir
    https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
    28 Ocak 2025'ten önce https://data.cdc.gov/browse üzerinde yer alan tüm CDC veri kümelerinin arşivi
    Bozulmuş veri kümeleri ve herkese açık erişimi olmayan veriler hariç tutulmuş; çoğu veri kümesiyle birlikte ilgili üst verileri içeren -meta dosyaları var
    Veri yedekliliğini artırmak için seed edecekseniz, otomatik oluşturulan torrent eksik olduğundan onu kullanmayın; full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent olarak işaretlenmiş torrent dosyasını kullanmalısınız

    • Internet Archive'ın neden bu kadar önemli olduğunu iyi gösteriyor
    • Devlet web sitelerindeki tüm verileri arşivlemeye yönelik başka girişimler de var mı merak ediyorum
      archive.org'u taramak da mümkün olabilir

  • Amerikan vergi mükelleflerinin parasıyla halk sağlığı için toplanıp analiz edilen verilerin keyfi biçimde silinebiliyor olması ürkütücü
    Verileri arşivlemeye yönelik pek çok çaba var, ama yine de teknolojiye aşina olmayan Amerikalılar için erişilemez hâle gelebilir
    Ne yazık ki amaç da bu gibi görünüyor

    • Silinen veriler FOIA kapsamında talep edilebilir mi merak ediyorum
    • Gerçekten korkutucu bir durum
      Özellikle başkanlık kararnamesi bunu gerektirmediği hâlde CDC'nin neden gerekli bile olmayan verileri kaldırdığını anlamıyorum
    • Seçmenlerin çoğunluğu nihai tercihini yaptı ve her şeyin o tercihe hizmet etmesi gereken bir durum oluştu
      Vergi ödüyor ama oy vermiyor ya da veremiyorsanız, ne yazık ki bu sizin sorununuz sayılıyor
    • Teknolojiye aşina olmayan insanlar için bu veriler zaten erişilemez değil miydi diye düşünüyorum
      Büyükannem federal hükümetin veri indirme sitesine girmez; neden girmesi gerektiğini de bilmez, böyle verilerin var olduğundan da haberi yoktur
      Verileri ona sağlasam bile onlarla bir şey yapacak teknik becerisi yok

  • Veriler bu şekilde toplanmaz veya yayımlanmazsa yakında bebek ölüm oranı ya da tüberküloz vaka sayısı gibi göstergelerin geçen yıla göre ne kadar değiştiğini bilemez hâle geleceğiz
    Belki de hedefin bir parçası budur

    • Bir kamu kurumunun başına geçip o kurumu yok etme planınız varsa, önce zarar verdiğinizi gösterebilecek şeyleri ortadan kaldırmak mantıklı olur
    • Texas'ın anne ölüm oranına bakmak yeterli
      https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
    • Aynı senaryonun parçası olabilir
      “Can sıkıcı yabancı virüsler hastalarımızı elimizden alıyor, bunu durdurmalıyız” tarzı bir kışkırtma gibi görünüyor

  • CDC'nin savunma amaçlı silah kullanımı istatistiklerini kaydetmeyi bıraktığı zamana çok benziyor
    Sarkaç açıkça sallanıyor, ama mevcut yönetimle uyuşmasa bile verilerin korunması gerektiğini düşünüyorum
    Hükümetten bağımsız olarak, önemli gördüğünüz verileri kaydedip zaman içinde bir doğruluk kaynağı tutmak önemli
    Axios ve NYT haberleri ya da X gönderileri değiştirilebilir veya silinebilir; bu yüzden ileride farkları kontrol edebilmek için anlık görüntüler bırakmak gerekiyor

    • 1996'daki Dickey amendment nedeniyle federal düzeyde silahlı şiddet araştırmaları son derece zorlaştı
      Ancak 2013'te yavaş yavaş değişmeye başladı ve nihai olarak ancak 2019'da düzeltildi
      Bu konuda ek bir hamle olmadı; silah yanlısı lobi bir nesil boyunca silah araştırmalarına yönelik sansürü kontrol etti ve bundan sonra da bunun aktif ve dürüst bir araştırma alanı hâline gelmesini büyük olasılıkla engelleyecek
    • Yalnızca verilerin değil, internetin kendisinin de anlık görüntülerine ihtiyaç var
    • Silah kullanımının tamamı savunma amaçlı kullanım gibi görünüyor

  • Daha büyük bir zincirleme felaketin parçası
    Musk'ın Office of Personnel Management'ın kontrolünü ele geçirmekte olduğu anlaşılıyor
    https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
    NASA, applied sciences sayfasını indirdi ve verileri düzenleyip siliyor gibi görünüyor
    https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
    (https://appliedsciences.nasa.gov/)
    Başka pek çok veri kümesi de kayboluyor
    https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
    https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ ve https://www.reddit.com/r/fednews/ üzerinde de konu hararetle tartışılıyor

    • Musk dünyanın en zengin insanı ve artık ABD hükümetinin kilit alanlarını yönetiyor
      Elbette gizli bir motivasyonu yoktur ve sıradan insanlar için çalışıyordur
    • Bu noktada Musk destekçisi olmak övünülecek bir şey değil
    • Bu, web'in dezavantajı
      Neyse ki federal saklama kütüphaneleri var; böylece temel materyallerin bir kısmı bu barbarlar tarafından yok edilmeyecek
      https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
    • Musk'ın neden birden ABD hükümetinin bazı kısımlarını ele geçiriyor gibi göründüğünü anlamakta, ABD siyasetindeki gelişmeleri kaçırmış gibiyim
      Onun herhangi bir oy pusulasında yer aldığını hatırlamıyorum
    • “İfade özgürlüğü savunucusu” verileri sansürlüyor mu yani
      Pek çok “uyanık” insan uyardı, ama bazıları bunu “siyasi söylem” diye görmezden geldi ve şimdi bunun bedelini ödüyor