Diyabet tedavisini kendi başına yönetmenin yolları

 (martin.janiczek.cz)
1 puan yazan GN⁺ 2024-07-25 | 1 yorum | WhatsApp'ta paylaş
  • Tip 1 diyabeti olan Martin Janiczek, kan şekeri kontrolünün yemek, insülin, egzersiz, stres ve gün içindeki gecikmeli etkiler nedeniyle ciddi biçimde dalgalandığını söylüyor ve bunu bir simülasyon ve optimizasyon problemi olarak ele almak istiyor
  • Manuel yönetimde amaç kan şekerini 4~10 mmol/l aralığında tutmak, ancak yemek ve insülin etkilerindeki gecikme nedeniyle hipoglisemi ve hiperglisemi düzeltmeleri kolayca aşırıya kaçabiliyor; bu yüzden kısa bir geri bildirim döngüsü gerekiyor
  • Freestyle Libre gibi sürekli glikoz ölçerler, 14 günde bir kola takılıp dakikada bir ölçüm sağlıyor, ancak gerçek tedavi ayarı hâlâ çoğunlukla 3 ayda bir ortalama verilere bakıp dozu değiştirme yaklaşımına yakın
  • SmartCGMS’in C# sarmalayıcısı ve GeneticSharp kullanılarak öğün ve insülin zamanlaması simüle ediliyor; hipoglisemi/hiperglisemi sayısı, glikoz genliği ve toplam insülin miktarına göre genetik algoritma optimizasyonu deneniyor
  • Şu anki sonuçlar SmartCGMS’in sanal hastası üzerinde yapılan deneyler; bunu gerçekten kendi üzerinde kullanabilmek için Freestyle Libre geçmiş verileriyle model parametrelerinin ayarlanması ve uzun etkili insülinin ayrı modellenmesi gerekiyor

“Hislere” dayanan tip 1 diyabet yönetimi

  • Tip 1 diyabet, pankreasın insülin üretemediği ve kan şekerinin hücresel enerji olarak kullanılabilmesi için insülinin dışarıdan verilmesi gereken bir durum
  • Hedef, kan şekerini ne çok yüksek ne de çok düşük bir aralıkta tutmak
    • Hiperglisemi, 10 mmol/l üstü değerlerdir ve uzun vadede vücut için tehlikelidir
    • Hipoglisemi, 4 mmol/l altı değerlerdir ve kısa vadede vücut için tehlikelidir
    • Kan şekeri yükselirse insülin enjekte etmek, düşerse şeker almak gerekir
  • Manuel kontrolün zor olmasının nedeni, birden fazla gecikme ve değişkenin üst üste binmesi
    • Marka farkına göre değişse de, insülinin kan şekerini düşürmeye başlamasında yaklaşık 20 dakikalık bir gecikme vardır
    • Yiyeceklerin de türüne göre kan şekerini yükseltmeye başlamasında yaklaşık 20 dakikalık bir gecikme vardır
    • Meyve gibi basit şekerler daha hızlı etki eder ve daha çabuk sona erer
    • Pirinç ve patates gibi kompleks karbonhidratlar daha yavaş etkiler gösterir
    • Yağ da şeker sindirimini etkiler, ancak Janiczek bunu hesaplamalarında fiilen dışarıda bırakır
  • Öğünden yaklaşık 15 dakika önce insülin yapmak, yemekten sonra yaşanan kan şekeri sıçramasını azaltabilir; ancak öğün miktarı azalabilir, yemek gecikebilir ya da acil bir durum çıkabilir, bu yüzden çoğu zaman enjeksiyon yemek öncesi hemen veya sonrasında yapılır
  • 1 gram şekerin kan şekerini ne kadar yükselttiği ya da 1 ünite insülinin ne kadar düşürdüğü için evrensel bir formül bilmediğini, fiili ayarlamanın tamamen hislere çok yakın olduğunu düşünüyor
  • Hipoglisemi sırasında karar verme yetisi düşer ve aslında yeterince yemiş olunduğu bilinse bile vücut hemen şeker ister; bu da aşırı düzeltmeye yol açabilir
  • İnsülin ağızdan alınarak etkili olmaz; enjekte edilmeli ya da inhale edilmelidir ve enjeksiyon rahatsız edici olduğu için genelde günde 4 kezle sınırlı kalır
    • Üç öğün için kısa etkili insülin
    • Günde bir kez uzun etkili insülin
  • Parmak delip test çubuğuyla ölçüm yapmak acı verici olduğundan genelde günde 4~6 kezle sınırlıdır
    • Freestyle Libre gibi sürekli glikoz ölçerler (CGM) ise 14 günde bir kola takılır ve Bluetooth ile telefona her dakika ölçüm gönderir
  • Egzersiz, hastalık, stres ve mevsim de vücudun şekere ve insüline verdiği yanıtı değiştirir
  • Bazı diyabet hastalarında sabahları kan şekerinin durmadan yükseldiği dawn phenomenon görülür; Janiczek de bunu yaşıyor

Muayene rutini ve kapalı döngüden alınan ipuçları

  • Günlük tedavi, Freestyle Libre uygulamasını sık sık açıp kan şekeri yükseldiğinde küçük doz insülin yapmak şeklinde ilerliyor
  • Uygulama “15 mmol/l bir saattir sürüyor” diye uyardığında bile dikkat etmemeye yol açan bir bildirim yorgunluğu oluşuyor
  • Diyabet uzmanıyla belirlenen önerilen doz örnekleri şöyle
    • Sabah: 18 ünite insülin, 24 g şeker
    • Öğle: 22 ünite insülin, 60 g şeker
    • Akşam: 21 ünite insülin, 60 g şeker
    • Yatmadan önce: 32 ünite uzun etkili insülin
  • Her 3 ayda bir yapılan kontrolde 7, 14 ve 30 günlük ortalamalara bakılıyor; örneğin öğleden sonra 15:00 civarında hiperglisemi tekrar ediyorsa, öğle yemeği öncesi insülin artırılsın deniyor
  • Janiczek, doktorun bir model veya simülasyonla vücudunun parametrelerini bulup zamanlamayı iyileştirmesini bekliyor, ancak gerçek ayarların hâlâ tahmine çok yakın olduğunu hissediyor
  • Bazı kişiler insülin pompası ile sürekli glikoz ölçeri birleştirip ölçüm değerleriyle pompayı kontrol eden bir “closed loop” ya da “artificial pancreas” sistemi kuruyor
    • Pompa çok küçük ve sık aralıklarla insülin verir, ama kendi başına akıllı değildir
    • Resmî yollarla edinmek çok zor ya da imkânsız olabilir; FDA onayı olmaması veya üniversite araştırmasına katılım gerekmesi gibi kısıtlar vardır
  • Scott Hanselman, tip 1 diyabeti olan bir Microsoft programcısı ve kişisel pompasını CGM ile doğrudan bağlayan #WeAreNotWaiting hareketini anlatıyor
  • Janiczek’in insülin pompası olmadığı için aynı tür bir kapalı döngü kurması mümkün değil, ancak “beklemiyoruz” yaklaşımını kendi yöntemiyle uygulamak istiyor

SmartCGMS ile kan şekeri simülasyonu kurmak

  • Sabah 3 civarında hipoglisemiyi düzeltmek için aşağı inerken, geçmiş glikoz değerleri, günlük program ve fiziksel bilgileri girip doz, öğün zamanı ve enjeksiyon zamanını etkileşimli biçimde öngörebilen bir uygulamanın neden olmadığını düşündü
  • Arama sonuçlarında glikoz ve insülin etkileşimini diferansiyel denklemlerle ele alan ve artificial pancreas için otomatik kontrol yapan çok sayıda makale buldu, ancak Janiczek’in ihtiyacı olan şey günde 4 enjeksiyon için kullanılabilecek bir araçtı
  • diabetes.zcu.cz üzerindeki SmartCGMS aracını keşfetti; ekran görüntülerine göre bu, aklındaki uygulamayla ilgili görünüyordu
  • SmartCGMS bakım ekibinden biriyle e-posta yazışmasının ardından, çekirdek SmartCGMS motorunu saran bir C# sarmalayıcısı aldı
  • Sarmalayıcı API, basit bir simülasyon döngüsü kurmayı sağlıyordu
    • .Create(...): simülasyonu başlatır
    • .Step(): simülasyonu genelde 1 dakikalık adımlarla ilerletir
    • .ScheduleInsulinBasalRate(double unitsPerHour): pompa için bazal insülin hızını planlar
    • .ScheduleInsulinBolus(double units): kısa etkili insülin enjeksiyonunu planlar
    • .ScheduleCarbohydratesIntake(double grams): karbonhidrat alımını planlar
    • .Terminate(): simülasyonu sonlandırır
  • Simülasyon durumu, mevcut kan şekeri ve henüz emilmemiş insülin/karbonhidrat gibi bilgileri içerir
    • .BloodGlucose: mevcut kan şekeri, birim mmol/l
    • .InterstitialGlucose: interstisyel sıvıdaki glikoz
    • .InsulinOnBoard: henüz emilmemiş insülin
    • .CarbohydratesOnBoard: henüz emilmemiş şeker
  • Öğün ve insülin uygulamaları Intake ile modelleniyor; zamanlama girdilerini alıp birden fazla gün için OutputRow üreten bir simulate fonksiyonu oluşturdu
  • İlk sonuçları CSV olarak dışa aktarıp Google Sheets’e koyduğunda, yanlış eksen seçimi yüzünden tesadüfen tuhaf bir grafik çıktı; doğru X ekseni kullanıldığında anlamlı bir kan şekeri grafiği oluştu
  • Bu aşamadaki grafikler, Janiczek’in kendisini değil, SmartCGMS’in sahip olduğu bir hastayı simüle ediyordu

Windows uygulaması ve genetik algoritma optimizasyonu

  • CSV ve Google Sheets aşamasını atlamak için Windows Forms uygulaması ve OxyPlot grafikleri hazırlayıp simülasyon sonuçlarını doğrudan göstermeye başladı
  • Sadece ilk güne bakıldığında, uzun etkili insülin 22:00’de yapılmadan önce kan şekerinin yüksek göründüğünü fark etti; bu yüzden dengeleme sürecini görmek için birkaç günü birlikte simüle etti
  • Üçüncü günden itibaren grafiğin periyodik biçimde tekrarlandığını gördü ve hedef aralığı daha görünür kılmak için hipoglisemi/hiperglisemi sınırlarını grafiğe ekledi
  • SmartCGMS’in şu anda simüle ettiği kişi için Janiczek’in dozları uygun değildi ve ciddi hipoglisemi bölümleri ortaya çıktı
  • Ardından NuGet içinde genetic araması yapıp GeneticSharp paketini kurdu
  • GeneticSharp kullanmak için kromozom, çaprazlama, seçim, popülasyon boyutu, sonlandırma ölçütü ve bir fitness fonksiyonu tanımlamak gerekiyordu
  • Fitness fonksiyonu, verilen zamanlamayı 3 gün boyunca simüle ettikten sonra çeşitli metrikleri normalize edip ağırlıklı toplam hâlinde birleştiriyordu
    • Dengeye oturmuş son gündeki hipoglisemi ölçüm sayısını en aza indirmek
    • Son gündeki hiperglisemi ölçüm sayısını en aza indirmek
    • Son gündeki minimum ve maksimum kan şekeri arasındaki genliği en aza indirmek
    • Toplam bolus insülin miktarını en aza indirmek
    • Bazal insülin miktarını en aza indirmek
    • İlk 2 günlük dengeleme dönemindeki hipoglisemi ölçüm sayısını en aza indirmek
    • İlk 2 günlük dengeleme dönemindeki hiperglisemi ölçüm sayısını en aza indirmek
  • Öncelikler eşit değildi; uzun süreli hipoglisemi en önemli konu olarak görülürken, dengeleme sırasındaki geçici hiperglisemi en düşük öncelikteydi
  • Tüm kombinasyonları sıralama fikrini de düşündü, ancak genetik programlama kütüphanesinin asıl değerinin tüm uzayı doğrudan taramamak olduğunu savundu
  • Belirli bir örnek zamanlamada insülinin 0~50 ünite aralığında olduğu varsayılırsa, dört enjeksiyon kombinasyonu 51^4, yani yaklaşık 6,7 milyon olasılık ediyor
  • Fitness fonksiyonu içinde tam simülasyon çalıştırmak 1~2 saniye sürüyor, ancak paralelleştirilebildiği için 16 çekirdek kullanabiliyor
  • Girdi neredeyse saf fonksiyon gibi davrandığından, dört tam sayı girdiye karşılık gelen fitness sonuçlarını memoization ile sakladı; böylece genetik algoritmanın ilerleyen aşamalarda aynı tahminleri tekrarlaması durumunda ciddi zaman kazandı

Gerçek bir tedavi aracına dönüşmesi için kalan işler

  • Optimizasyon düğmesini ekleyip genetik algoritmayı çalıştırdığında, simüle edilen hasta 4~10 mmol/l aralığında dengelendi
  • Bu sonuç “diyabet çözüldü” anlamına gelmiyor; beklenmedik günlük durumlara ve vücuttaki değişimlere sürekli tepki vermek gerekiyor, hiperglisemi ve hipoglisemi yine de yaşanabiliyor
  • Gerçekten yararlı olması için etkileşimli olması gerekiyor
    • Enjeksiyon veya öğün eklenebilmeli
    • Zaman ve miktar yukarı-aşağı, sağa-sola değiştirilebilmeli
    • Grafik anında güncellenmeli
    • “Bugün öğle yemeğinden önce biraz daha deneyip iki saat sonra kontrol et” ya da “3 ayda bir danış” yaklaşımından daha kısa bir geri bildirim döngüsü sunmalı
  • En büyük zorluk, SmartCGMS’in kendi vücudunu simüle etmesini sağlamak
    • Bunun için Freestyle Libre sensöründen geçmiş kan şekeri verilerini indirip model parametrelerini uyarlama sürecinin gerekli olacağını düşünüyor
    • Janiczek matematiksel süreci iyi bilmediğini ama bunun mümkün olduğuna inandığını söylüyor
  • Bir diğer sorun da mevcut algoritmanın pompaya göre optimize edilmiş olması
    • Janiczek’in uzun etkili insülini şu anda günde tek seferde verilmek yerine, toplam dozun her saat 1/24’ü uygulanıyormuş gibi modelleniyor
    • Belirli insülin markaları ve etki özellikleri yazılıma yansıtılırsa, .ScheduleInsulinBasal(double units) gibi bir yapıyla bunun daha doğru modellenebileceğini umuyor
  • Son olarak Janiczek, yazıda Markov Chains’ten söz etmese de çeşitli deneyler yaptığını; her dozu -2..+2 aralığında rastgele değiştirip fitness iyileşirse koruyan, kötüleşirse geri alan bir random walk videosu da kaydettiğini belirtiyor

İlgili okumalar

1 yorum

 
GN⁺ 2024-07-25
Hacker News yorumları

  • 2024’te ABD’de bir yetişkin olarak yaşarken, şunları varsayamayacağımı öğrendim: sağlık çalışanlarının benim en iyi çıkarım için hareket ettiğini, sigorta şirketlerinin öyle yaptığını, sağlık çalışanlarının söyledikleri şeyi gerçekten bildiğini, yasal olarak vücuduma sokabileceğim maddelerin geri döndürülemez zarar vermeyeceğini, su/hava/toprak/duvar/zemin için yasal kirlilik sınırlarının gerçekten güvenli olduğunu ya da düzgün ölçüldüğünü, bugün sorun yok sayılan bir şeyin ileride davalar sonunda zararlı çıkmayacağını, sağlıklı olmak için gereken tedavi masraflarını karşılayabileceğimi, sağlık hizmeti/sigorta/kamu sağlığı/devlet gibi koruyucu sektörlerdeki birilerinin gerçekten beni korumaya çalıştığını
    Küçüklüğümüzden beri iyi ve adil bir ülkede yaşadığımız bize işlendiği için böyle beklentilere girmiş olmam benim hatam olabilir. Bu yüzden böyle şeyler şaşırtıcı gelmiyor; ileride daha fazlasını göreceğimizi düşünüyorum

    • Bence sorun, “iyi ve adil” bir dünyayı riskin ve oynaklığın olmadığı, insanın kendine neredeyse hiç bel bağlamadığı bir dünya olarak öğrenmiş olmamızda. Böyle bir dünya kurmacaydı ve hiç var olmadı
      Varsayılan durum, bu tür hizmet ve korumaların hiç olmamasıdır; bunun ötesindeki her şey bantla tutturulmuş gibi kusurlu ve istikrarsız çözümlerden ibaret
    • Hayatı tehdit eden bir hastalık hakkında çevrimiçi tavsiye verirken, ilgili bir diplomanızın olup olmadığını, şu anda lisans sahibi olup o alanda ya da yakın bir alanda çalışıp çalışmadığınızı, yoksa kendi üzerinizde yaptığınız deneylerin sonuçlarını mı paylaştığınızı belirtmeli ve kişisel farklılıklara dikkat uyarısını açıkça yapmalısınız
      Podcast dinleyip popüler bilim kitapları okuduktan sonra noktaları birleştirdiniz diye hayatla ilgili tavsiye verme ehliyeti kazanmış olmazsınız. Uzun zamandır giriş seviyesinde bir biyoloji kitabı bile açmamış insanların podcast dinleyip her şeyi bildiklerini sanarak kendinden emin konuştuğunu çok gördüm; sahada çalışanların da rahatsız olup nezaketen düzeltemediği durumlar oldu. O kişi olmamak gerekir
    • Düşük düzeyli kronik rahatsızlıklar ve ailede diyabet geçmişi yaşarken, sağlığımı korumak için yaşam tarzı müdahaleleriyle kendime düşük yoğunluklu bir sigorta oluşturdum
      PhD/MD sağlık podcast’lerinin binlerce saat boyunca anlattığı şeylerin özeti şu: günde beş renk gıdadan yaklaşık birer bardak yemek, genelde smoothie pratik oluyor; uykuyu önceliklendirmek; VO2 max’ı olabildiğince yükselten egzersiz yapmak. Hacker News okurlarının çoğunun bu üç şeyi çeşitli biçimlerde uygulayacak maddi imkâna sahip olma olasılığı yüksek; kronik hastalığı olan kişilerde de yaşam kalitesini ciddi ölçüde artırıp ilaç ihtiyacını büyük ölçüde azaltır. Modern tıp kalp krizi veya akut durumlar gibi hızlı ölümlerde güçlü, ama diyabet ya da demans gibi yavaş ölümlerde zayıf. Hızlı ölümlerde modern tıbba güvenin; yavaş ölüm tarafındaki müdahaleleri ise ne yazık ki kendiniz oluşturmanız gerekiyor
    • Anne babamın bile benim en iyi çıkarım için hareket ettiğini doğal olarak varsayamayacağımı kabullenmem uzun sürdü. Sevgi ve barış şarkılarıyla şartlandırıldık ama gerçeklikte kişisel çıkar ve ego çok daha güçlü biçimde işin içine karışıyor
      İnsanlar sözlerini kendi çıkarlarına göre optimize eder; davranışlarının da bu sözlerle birebir uyuşması gerekmeden faydanın büyük kısmını elde edebilirler
    • Herkesin pembe gözlüklerinin çıktığı ve insan hayatının gerçekliğinin üzerine çöktüğü bir dönem olur

  • İki ebeveynim ve bir büyükannem/büyükbabam tip 2 diyabetli, ben de prediyabet aşamasındayım; aile hekimim ise hiç umursamıyor
    Tip 2 diyabetin başlamasını geciktirmek ve mümkünse önlemek için her 2 saatte bir kan şekerimi ölçüyorum; yemek sonrası 1,5 saat ve 2. saatteki kan şekeri tepkilerimi yiyeceğe göre bir veritabanına kaydediyorum. Egzersizin kan şekeri üzerindeki etkisini de not ediyorum. Son birkaç yılda hangi yiyeceklerin kan şekerimi fırlattığı, hangilerinin nötr olduğu konusunda iyi veriler elde ettim. Doktorların ya da internetin “diyabet dostu” dediği fasulye, mercimek, mısır, esmer pirinç, karabuğday ve Granny Smith olmayan elmalar kan şekerimi belirgin biçimde yükseltti; muz, sugar snap bezelye, kuruyemiş, steel-cut yulaf, fermente süt ürünleri ve balık ise sorun olmadı. Prediyabetin yanında otoimmün hastalıklar da yaşarken, sağlığımı ve ömrümü gerçekten önemseyen tek kişinin ben olduğumu öğrendim. Doktorlar sadece iltihap göstergelerime bakıyor, geri kalanıyla ilgilenmiyor

    • Sadece kişisel bir örnek ama tip 2 diyabetim vardı ve 2-3 ayda bir böbrek taşı düşürüyordum. Oksalatı keserek beslenmemi sınırladım; günde 3-5 kez kan şekerimi ölçtüm; karnivor diyete soğan ve mantar ekleyip aynı anda Metformin’e başladım
      Egzersiz eklemeden 2,5 ay sürdürünce tip 2 diyabet eşiğinin altına indim; sonra Metformin’i bıraktım ve aynı günlük testlerle durumu koruyorum. Katı karnivordan sonra oksalat içeren yiyecekleri çıkardığım paleoya geçtim. Biftek, hamburger köftesi, tereyağında kızartılmış kuşbaşılık et, tereyağında kızartılmış mantar ve soğan, bacon, çok olgunlaştırılmış cheddar yedim; tendon ve yağı da tamamen yedim. Yeterince yağ yemek epey zor. Beyin sisi 10-11 gün sürdü, sonrasında çok iyi hissettim. Maliyeti düşürmek için Costco’nun kuşbaşılık etini soğan ve mantarla kızartıp yemeyi öneririm. Son 6 ayda işe yaradı ama uzun vadede bilmiyorum
    • Kilo durumunuzun nasıl olduğunu merak ediyorum. Daha az yiyip daha fazla egzersiz yapmak tip 2 diyabeti geciktirebilir; hızlı karbonhidratları azaltmak ya da kaçınmak ve karbonhidratın kendisini azaltmak iyi olur
    • Sürekli glikoz ölçüm cihazı kullanmanız iyi olur. Doktorunuzu reçete yazmaya ikna edebilirsiniz; olmazsa kısa bir doktor görüntülü görüşmesinden sonra reçete işini sizin yerinize halleden markalar da var ama daha pahalı
      FDA, en az bir CGM markasının reçetesiz satılmasına onay verdi ve bunun “2024 yazı”ndan itibaren başlayacağı söyleniyor: https://www.dexcom.com/stelo
      Cihaz başına yaklaşık 80-200 dolar beklemek gerekir ve 14 gün dayanır; ama sağladığı içgörü gerçekten buna değer
    • Geçen yıl tip 2 diyabet tanısı aldım ve Freestyle Libre 3 gibi bir CGM kullanmaya başladım. Başta yiyebileceğim yiyeceklerin bir listesiyle başladım, ama monitör sayesinde vücudumda gerçekte neler olduğunu görebildim
      Doğruluk çok yüksek değil, ama mutlak değerden ziyade vücudumda görünen eğilimler daha önemliydi. Asla 150’nin üzerine çıkmamaya çalıştım; baklagilleri ölçülü yiyebiliyordum ama bu kişiden kişiye değişir. Başta Metformin kullandım, sonra bıraktım; son A1C değerim 5,1’di ve endokrinoloğum diyabetin “remission” durumunda olduğunu kayda geçti. Prediyabet aşamasındaysanız şu an yaptığınız yöntemi sürdürmenizi dilerim. Neredeyse hiç et yemiyorum; dolayısıyla et ağırlıklı beslenme bazılarına uyabilse de şart değil
    • Kan şekeri sıçramalarının tip 2 diyabet riskini büyük ölçüde belirlediğinin kesin olarak kanıtlanıp kanıtlanmadığını merak ediyorum. Sağlıklı durumdaysanız kalori dengesi kan şekeri sıçramalarından daha etkili gibi geliyor
      Zaten diyabetiniz varsa kan şekerini fırlatmanın iyi bir fikir olmadığını düşünüyorum

  • Dr. Bernstein’ın The Diabetes Solution kitabını şiddetle tavsiye ederim. Çocukluğundan beri tip 1 diyabetli olan bir üretim mühendisi; doktorların karşı çıkmasına rağmen kendi mühendislik becerileriyle diyabetini “debug” eden birinin hikâyesi.
    Tıp camiası, tıbbi yeterliliği olmadığı gerekçesiyle kan şekeri kontrolüne dair bulgularını reddedince doktor oldu; ancak o zaman daha fazla doktor onu dinlemeye başladı. İlk kan şekeri ölçüm cihazlarından birini edinip yemeklerden önce ve sonra, ayrıca günde onlarca kez parmağını delerek veri topladı; bunu fiilen CGM gibi kullandı.

  • Tip 1 diyabetliyim ve Birleşik Krallık’taki diyabet sağlık hizmeti tanıdan sonra fiilen var olmadığı için benzer bir şeyi kendim geliştiriyorum.
    30 yıl bunu yaşadıktan sonra hastalığı yönetmenin çok da zor olmadığını gördüm; ama NHS diyabet bakımındaki siyasi sorunlarla uğraşmak geçmişteki herhangi bir dönemden çok daha zor hale geldi. Hamile değilseniz ya da 15 dakika içinde yere yığılma riskiniz yoksa umursamıyorlarmış gibi geliyor. Uzun vadeli komplikasyonlar başka bir bölümün sorumluluğuymuş gibi davranılıyor. Genç diyabet hemşireleri ve doktorları CGM ve insülin pompası gibi teknolojilere aşırı derecede bağımlı, ancak bunların nasıl çalıştığını ya da verilerin ne anlama geldiğini pek anlamama eğilimindeler. 24 saatlik aralığın ötesinde hangi örüntülere bakmaları gerektiğini bilmiyorlar; her şeyi bolus oranı veya bazal insülin sorunu olarak görüyor, düzeltme faktörü ya da etki süresi gibi ayarları kaçırıyorlar. Teknoloji okuryazarlığı düşük olduğu için satıcıya bağımlılık da sorun oluyor; tıbbi teknoloji şirketleri de para aldıkları kendi araçları dışında bir şeyin kullanılmasını istemiyor. Cihazlar yaklaşık yılda bir değişiyor ve platformdan platforma geçiliyor; her seferinde kullanımı daha da zorlaşıyor. Glooko geçmiş verileri web arayüzünde yalnızca 6 ay gösterebiliyor; Abbott ise Glooko’ya zorunlu geçişten sonra verilerimi indirmeme izin vermedi. Tidepool iyiydi, ancak mevcut cihaz kombinasyonumla uyumlu değil. Bu daha fazla bütçeyle çözülecek bir şey değil; tembel sağlık çalışanlarına yönelik cezai yaptırım tehdidi ve diyabet teknolojisi üreticilerinin rekabet karşıtı davranışlarına sınırsız para cezaları gerekiyor.

    • Çektiğiniz sıkıntıyı anlıyorum, ancak tembel sağlık çalışanlarına cezai yaptırım iyi bir fikir değil. Zaten tıbbi ihmal yasaları var; doktor ve hemşireleri “tembellik” nedeniyle kovuşturmak, tedaviyi iyileştirmekten çok bürokratik sorumluluktan kaçınmayı patlatabilir.
      NHS’nin neden bu hale geldiğini düşünmek gerekiyor. Doktor ve hemşirelere göre temel nedenler maliyet kesintileri, çalışma saatlerinin artması ve hizmetin finansal olarak tüketilmesi; daha iyi bakım verebilmeleri için greve bile gidiyorlar.
      https://news.sky.com/story/the-nhs-sold-out-its-staff-doctor...
      https://www.telegraph.co.uk/news/2024/05/15/doctors-forced-t...
      https://www.bbc.com/news/uk-england-birmingham-64938278
    • Birleşik Krallık, onlarca yıldır NHS’ye bütçe vermeyip kalitesini düşüren ve sonra bunu özelleştirme gerekçesi yapan Starve the beast tarzı bir plan yaşıyor.
      Birinci yıl doktorlarının başlangıç maaşı ülke medyan gelirinden düşük; hemşirelerin maaşı ise çok daha düşük. Bakım için gereken para ve zamanın sağlanmaması nedeniyle tekrarlanan iş bırakma eylemleri yaşanıyor. NHS bütçesi GSYİH’nin %5,9’u; ABD ekonomisi sağlık hizmetlerine GSYİH’nin %17,3’ünü, Birleşik Krallık’ın toplam sağlık harcaması ise GSYİH’nin %11,3’ünü harcıyor. Belki de daha fazla bütçe gerçekten çözüm olabilir.
    • Benim deneyimim farklı. Kızım mükemmel bir tedavi aldı; endokrinolojiyle düzenli olarak zaman ayrıldı ve hastane ziyaretleri arasında da telefonla arandık.
      Kapalı döngü sistemi ve gereken tüm destek sağlandı. Glooko’nun diasend’den iyi olmadığına katılıyorum.
    • Abbott’ın LibreLink’ini 2019’dan beri kullanıyorum; LibreView’e (https://www.libreview.com/) giriş yapınca ekranın sağ üstünde Download glucose data bağlantısı var.
      Yıllık randevu öncesinde diyabet hemşiresine gönderilen PDF raporu da faydalı. Hastalar arasında bunu yapmayı bilen çok az kişi var gibi görünüyor; bu yüzden hemşire her zaman memnun oluyor ve randevu süresinin yarısını veriler ve trendler üzerinde geçiriyor. Abbott genel olarak oldukça iyiydi, ancak 2022’de Android uygulamasındaki bir hatayı bildirdim ve hâlâ düzeltmediler. LibreLink’i Rahatsız Etmeyin modunda kesintiye izin verilen uygulamalar listesine ekleyip Rahatsız Etmeyin’i açarsanız LibreLink “Alarms unavailable.” diye uyarı veriyor.
    • Birleşik Krallık’ta diyabet bakımının tanıdan sonra fiilen olmadığı söyleniyor ama bende durum farklıydı; uzman hemşireleri olan özel bir ekibe yönlendirildim ve düzenli olarak kontrol ediliyorum.
      Büyük şehirde yaşamadığım için şanslı olabilirim. Çoğu NHS tesisinin üçüncü dünya seviyesine düşmüş gibi göründüğü yerler büyük şehirler gibi geliyor.

  • Diyabetim yok ve sosyal sağlık sistemine sahip zengin ülkelerden birinde yaşıyorum, ama sağlık sektörünü tam bir başarısızlık olarak görüyorum. Cerrah olmayan çoğu doktor neredeyse hiçbir şey yapmadığı hâlde aşırı ücretlendiriliyor ve hastaların hepsini hastalık hastası gibi görüyor gibiydi

    • Katılıyorum. Tavsiyelerin çoğu WebMD düzeyinde; kontrol listesinin dışına çıkınca sadece kafalarını kaşıyorlar. Gerçekten berbat hata ayıklayıcılar
      Liseden beri erken dönem hipertansiyonum vardı; idrar söktürücü dâhil dört tansiyon ilacı kullanıyordum ve ödem belirtileri de vardı. Karmaşık bir tanı gerektiren bir şey değildi, kontrol listesine uyuyordu. Hayatım boyunca 5 kardiyolog, 2 nefrolog gördüm ama 20 yılı aşkın süre boyunca bana sadece daha fazla ilaç verildi. Sonunda kendim araştırıp bunun hiperaldosteronizm olabileceğini düşündüm ve endokrinolojiye sevk istemem gerekti; doktorlar şüpheciydi ama isteksizce sevk ettiler. Sonuç tek taraflı hiperaldosteronizmdi ve sol böbreküstü bezim alındı. Artık tansiyonum çok daha stabil; hâlâ birkaç tansiyon ilacı alıyorum ama dozlar azaldı. Sabah 3'te 200/120 tansiyonla acile gitmeler de bitti, yaklaşık 15 pound su ağırlığı kaybettim. Uzun süredir devam eden dirençli hipertansiyonunuz varsa endokrinolojide hiperaldosteronizm testi yaptırmanızı öneririm
    • ABD’deki deneyimime göre bu, sağlık hizmetinden çok hastalık tedavisi sektörüne yakındı. Hastalanana kadar bekleyip sonra tedavi gördüğünüz bir yapı
      Yıllık kontroller kilo, tansiyon, birkaç soru, şanslıysanız biraz kan tahlili ve “iyi görünüyorsunuz, gelecek yıl görüşürüz”den ibaret. Yani hastalanırsanız geri gelin demek. Son yıllarda koruyucu sağlık hizmeti aradım ama sistem buna karşı çok elverişsiz tasarlanmış. Kaynaklarınız yeterliyse daha kapsamlı kan testleri, Prenuvo gibi tam vücut taramaları, VO2 max, ağır metal testi, küf testi, genetik test, gastrointestinal testler vb. yaptırabilirsiniz ama bunlar lüks. Çoğu doktora sorduğunuzda “iyi görünüyorsunuz, neden yaptıralım?” cevabı geliyor. Orta Doğu’da yaşayan bir arkadaşım, hükümetin petrol parası desteği sayesinde hastaneye gittiğinde bunların neredeyse ücretsiz yapılabildiğini söylüyor. Yorumları daha fazla okuyunca bunun birçok “zengin” ülkede de yaygın olduğu anlaşılıyor
    • Adil olmak gerekirse çoğu insan muhtemelen hastalık hastasıdır. Her türlü can sıkıcı belirtinin haplarla ya da ameliyatla tamamen tedavi edilmesini bekler hâle geldik
      Gerçekte insan bedeni kendini onarma ve kendi kendini düzenleme konusunda oldukça iyi; modern tıp ise yalnızca bazı net durumlarda yardımcı olabiliyor. Tıp düşündüğümüz kadar iyi değil ve doktorlar da bunun farkında
    • Benzer nedenlerle özel bir kliniğe geçtim; aile hekimine yılda yaklaşık 500 avro, uzman doktora da 100 avro civarı ödüyorum. Sigortayla çalışan bir yer olsa da hızlı ve iletişimi iyi, bu yüzden çok daha memnunum
    • Sosyal sağlık sistemine sahip iki zengin ülkede yaşadım; benim deneyimime göre pratisyen hekimler aşırı çalışıyor, sorumluluklarına kıyasla düşük ücret alıyor ve hasta başına yalnızca 5–10 dakikaları olduğundan ancak yüzeysel tanı koyabiliyorlar
      Bu, sistemdeki finansman, zaman vb. operasyonel payların yavaş ama inatçı biçimde sökülüp atılmasının sonucu. Fransa ve Birleşik Krallık’taki durumdan söz ediyorum ve sistemin bizi yüzüstü bıraktığına katılıyorum. Yine de ellerindeki araçlarla doktorların yapabileceklerinin bir sınırı olduğu için onlara biraz daha hoşgörülü bakmaya çalışıyorum

  • 28 yıldır Tip 1 diyabetliyim; sonunda her şey sezgiye dayanıyor. Gidişat şu an doğru ama daha büyük oyuncuların gözden kaçtığını düşünüyorum
    Şu anda kullanılabilen açık kaynak tahmin yazılımları oldukça iyi ve çeşitli CGM’ler ve pompalarla çalışıyor. Özellikle Loop’a bakmalısınız. Loop, pompa kullanıyorsanız uygulamada insülinle ilgili girdileri otomatik olarak topluyor ve Omnipod DASH gibi bazı pompalarla çalışıyor. Enjeksiyonlar da girilebiliyor; Dexcom vb.’den CGM verilerini de otomatik alabiliyor. Karbonhidratlar elle girilmeli ve bu da yine sezgiyle yapılıyor. Sonrasında kan şekerinizin nereye gideceğini gösteren sihirli gibi bir tahmin çizgisi oluşuyor. Pompa kullanıyorsanız, aralık içinde kalmak için insülin miktarını artırıp azaltan kapalı döngü modu da mümkün. Aralık içinde geçirilen sürenin %75–90 olması da epey yaygın
    https://github.com/LoopKit/Loop
    https://www.loopnlearn.org/

    • İlk cümle ve ilerideki insülin göndermeleri çıkarılınca, kısaltma ve jargon dolu bu yorum sanki herhangi bir konuya uygulanabilirmiş gibi okunuyor. Yapay zeka büyük dil modelleri hakkında olacak şekilde yeniden düzenlenebilecek kadar

  • Tip 1 diyabetliyim ve Freestyle Libre, Omnipod Dash, iAPS, Apple Watch kullanıyorum. Apple Watch esas olarak egzersiz algılama otomasyonu ve hedef ayarlama için, ama iAPS ile birlikte kullanıldığında telefonu çıkarmadan saatten kan şekerini kontrol edip insülin verebiliyorsunuz
    Hepsini ev yapımı bir kapalı döngü olarak kurdum. İlk çalıştırmak biraz zordu ama geçen yıl birkaç hafta üst üste aralık içinde geçirilen sürede %85’e ulaştım ve öncesine kıyasla hipoglisemi de haftada 3–4 kez kadar düşüktü. İlgilenirseniz yaşadığım zorlukları da daha fazla paylaşabilirim

    • Hâlâ yemek girişi yapıp yapmadığınızı merak ediyorum. Bazı insanlar yemek girişi olmadan iAPS kullanıyor ve bu gerçekten harika görünüyor
      Tip 1 diyabetli oğlumu OP5’ten Loop’a geçiriyorum; ileride iAPS’i de düşünebilirim. Daha az elle müdahaleyle ortalama %92 aralık içinde süreyi yeniden yakalayabilmeyi umuyorum

  • Bugünlerde .NET insanları ne kullanıyor diye sorarsanız: WinForms. Sadece çalışıyor ve zamanınızın çoğunu XAML ile ilgili sorunları anlamaya harcamak zorunda kalmıyorsunuz
    Pencereye bileşenleri ekleyip event handler’ı ayarlıyorsunuz, hepsi bu

    • Gerçekten makul bir seçim
    • Şaka değil; .NET’in önüne bir UI gerekiyorsa React veya htmx ve TypeScript kullanıyorum. .NET GUI ekosistemindeki sık değişimlerden çok uzun süre çektim ve sonunda sadece Windows masaüstünde çalışan bir GUI yapmaktansa web front-end öğrenmeye karar verdim
      En iyi karar buydu. Web front-end öğrenmektense ayakkabısını yemeyi tercih edecek çok .NET geliştiricisi tanıyorum ama açıkçası WinForms’tan elde edeceğinizden daha iyi. Harika ücretsiz kütüphaneler, öğreticiler ve kaynaklar çok; yükleyiciyle uğraşmak yerine GitHub’ın ücretsiz sitesinde barındırıp insanlarla paylaşabiliyorsunuz
    • Masaüstünü hedefliyorsanız AvaloniaUI iyi ve bugünlerde sık önerilen bir seçenek
      Yazarın C# kodunu açıklamak için Elm’i seçmesi ilginç. Böyle bir zevki varsa, projenin “çekirdeğini” F# ile yazarak gerçek uygulamayı veya blog yazısındaki örnekleri değiştirmeden benzer faydalar elde edebilirdi. Yazıda F#’tan bahsediyor ama gerçekten kullanmayı değerlendirip değerlendirmediğini bilmiyorum
    • GUI için NET(X)BigTHING framework’ünü denediniz mi merak ediyorum. Abartılı bağlantıların zincir gibi birbirine eklendiği ve GUI’nin böyle yapıldığı şey

  • İlginç bir yazı. Eşim Tip 1 diyabet hastası ve geçen yıl kapalı döngü sisteme geçti; abartmıyorum, hayatı değişti.
    Günde 3-4 kez hipoglisemi yaşamaz hale gelince ruh sağlığı ciddi biçimde iyileşti. Girişte değinilmeyen bir nokta da hormonların Tip 1 diyabet üzerinde muazzam etkisi olduğu. Eşim perimenopoza girince her şey altüst olmuştu; kapalı döngü sayesinde yönetmek çok daha mümkün hale geldi.

    • Doğru. İnsülin duyarlılığı gün içindeki hareket, stres, hormonlar, alerjiler, hafif soğuk algınlığı vb. etkenlere göre büyük ölçüde değiştiği için hastalara öğretilen katı algoritma yaklaşımı pratikte pek iyi çalışmıyor.
      Diyabet hemşiresinin öğrettiği gibi uygulasanız bile kontrol kötü olabilir. Hangi modeli kullandığını merak ediyorum. tslim+Dexcom olabilir; stresi ciddi ölçüde azaltıyor.
    • Eşinizin kapalı döngüsünün resmi bir ürün mü yoksa ev yapımı bir çözüm mü olduğunu merak ediyorum. Resmi ürünse hangi ülkede yaşadığınızı da bilmek isterim.
    • Daha iyi glisemik kontrolün sağladığı zihinsel ve fiziksel faydalar ne kadar vurgulansa azdır.

  • Yazıda yağla ilgili söylenenler konusunda, kendi deneyimime göre yağın emilimi yavaşlattığı doğru; ama diyabeti olmayan, kendine “body hacker” diyenlerin sandığı kadar uç bir etki değil.
    Bozulmuş pankreasımın beynim ve CGM’in yardımıyla ikame edilip desteklendiğini düşünüyorum. Beslenme düzenim epey sıkıcı ama beni hayatta tutuyor ve kan şekerimi oldukça dar bir aralıkta tutmamı sağlıyor. En büyük sorun, uzun süre odaklanmış haldeyken ortaya çıkan hipoglisemi ve sırt çantalı yürüyüşte ya da uzun mesafe bisiklette gelişen DKA. Doktor yapma diyor ama yine de yapıyorum.

    • 12 yıldır hiç DKA yaşamadım. Libre/Dexcom gibi bir CGM kullanınca, benim için ketoasidoza gidecek kadar yüksek değerlere çıktığını fark etmemek neredeyse imkânsız.
      Daha önce sadece parmak delerek ölçüm yaptığım dönemde de yeterince sık ölçüyordum. DKA’nın nasıl geliştiğini gerçekten merak ediyorum.
    • 26 yıldır Tip 1 diyabetliyim ama istediğim her şeyi yemenin akıllıca bir fikir olmadığı gerçeğini inatla kabul etmiyorum. Bacağımı kaybedene kadar hash browndan vazgeçmeyeceğim.