Toplam Dil Alınması Ameliyatımın 1. Yıl Dönümü
(jakeseliger.com)- Skuamöz hücreli kanser nüksü için planlanan ameliyatın başlangıçta dilin yarısının alınması olması bekleniyordu, ancak 25 Mayıs 2023’te ameliyat sırasında tümörün kapsamı ortaya çıkınca tam dil alınmasına dönüştü
- 26 Nisan’daki PET taramasından 11 Mayıs’taki biyopsiye kadar test sonuçları birbiriyle çelişti ve nihayetinde cerrahi biyopsi kanser nüksünü doğruladı
- Başlangıçta mümkün görünen ameliyat tarihi 8 veya 9 Haziran’dı, ancak durum hızla kötüleştiği için Keytruda verildikten sonra ameliyat 25 Mayıs’a çekildi
- Ameliyattan bir gün önce Bess ile aceleyle evlenildi ve ameliyat sonrası tedavi kararları için Natera’nın ctDNA testi adına kan örneği de alındı
- Ameliyattan sonraki iki ay içinde 6–8 yeni tümör büyüdü; şu anda hayatı sürdüren şey klinik deney ilacı, ancak bir sonraki yıl dönümüne kadar yaşama olasılığı %20’nin altında tahmin ediliyor
Kanser nüksünün kesinleşmesine kadar
- 26 Nisan 2023’teki PET taramasında “hot” sonucu çıktı ve Mayo Phoenix birkaç hafta sonrasına takip CT’si planladı
- KBB cerrahı Dr. Hinni gecikme istemediği için CT’yi acil olarak istedi ve 1 Mayıs’ta hayatta kalma olasılığını ölçmeye yönelik bir test yapıldı
- Sonrasında sonuçlar sürekli çelişkili geldi
- CT sonucu belirsizdi
- 8 Mayıs’taki ince iğne biyopsisi de belirsizdi
- 9 Mayıs’taki core biyopsi kanser bulamadı; bu yüzden ilk başta çevresine her şeyin yolunda olduğunu söyledi
- Dr. Hinni ve Tony Mendez, core biyopsi sonucuna güvenmedi ve 11 Mayıs’ta cerrahi biyopsi yapıldı
- Cerrahi biyopsi belirsizliği ortadan kaldırdı; sonuç kanserdi
İlk plan ve hızla kötüleşen fiziksel durum
- Kesin tanıdan sonra mümkün olan en erken hemi-glossectomy, yani dilin yarısının alınması ameliyatı için tarih 8 veya 9 Haziran’dı
- Mayıs boyunca durum kötüleşti; ayın başında sadece hissedilen düzeyde olan baş ağrısı, ay ortasında oxycodone gerektirecek seviyeye geldi
- Mayo’daki tek baş-boyun medikal onkoloğu Panayiotis Savvides Yunanistan’da tatildeydi ve Mayo’da yerine bakacak kimse yoktu
- Sonunda onun PA’i iletişime geçti ve 19 Mayıs’ta başlanabilmesi için pembrolizumab(Keytruda) reçete edildi
- Banner-MD Anderson’dan Dr. Mahmoud, acilde yatışın ardından tümör ilerlemesini yavaşlatmak için hemen kemoterapi ve Keytruda başlanmasını değerlendirdi
- Banner’daki cerrahlar, tümörün kapsamı nedeniyle önce küçültülmeden temiz cerrahi sınır elde etmenin zor olacağını düşündü
- Buna karşılık Dr. Hinni temiz cerrahi sınırın mümkün olduğunu düşündü ve kemoterapinin yara iyileşmesini etkileyerek ameliyatı haftalar ya da aylar geciktirebileceğinden endişe etti
- Keytruda’nın ameliyatı etkileyip etkilemeyeceği sorulduğunda Dr. Hinni bunun sorun olmayacağını söyledi
Bir gün içinde açılan ameliyat tarihi ve apar topar düğün
- 22 Mayıs Pazartesi günü Keytruda infüzyonu alındı ve aynı gün ameliyat sonrası kontrol randevusu da vardı
- Durum ciddi biçimde kötüleşmişti; görünen o ki Tony ya da Dr. Hinni bu kötüleşmeyi gördükten sonra ameliyat tarihi öne çekildi
- 24 Mayıs’ta Tony, 25 Mayıs’ta hemi-glossectomy yapılıp yapılamayacağını sordu ve yanıt evet oldu
- Ameliyat için yalnızca Dr. Hinni ve Tony değil, başka bir KBB uzmanı olan Dr. Nagle da gerekliydi
- Dr. Nagle, bacak dokusundan kas flap oluşturarak kaybedilen dil yarısının yerini dolduracaktı
- Bu, iki cerrahın üstten ve alttan aynı anda çalıştığı bir ameliyattı
- Aynı gün aileye ve arkadaşlara haber verildi; kardeşler L.A.’den arabayla geldi, annesi ise uçakla geldi
- Bess ile ameliyattan önce evlenmeye karar verildi ve birkaç gün önce alınmış evlilik ruhsatı kritik rol oynadı
- Arizona’da çevrimiçi olarak nikâh kıyma yetkisi alınabildiği için arkadaşları Smetana nikâh memuru oldu
- 24 Mayıs gecesi FnB’de akşam yemeğinin ardından, apartman avlusunda küçük bir apar topar düğün yapıldı
- Smetana, ChatGPT’nin yardımıyla tören metnini yazdı ve Bess “emergency wedding dress” giydi
Ameliyat öncesi ctDNA testi ve tam dil alınması
- Bess, ameliyattan önce kan alınıp Natera’ya gönderilmesi planını erkene çekti
- Natera, kandaki dolaşımdaki tümör DNA’sını, yani ctDNA’yı izleyen bir test geliştiriyor
- Bu test, görüntülemede tümör görünmeden önce kanda kanser hücrelerini bulabiliyor
- ctDNA izlemi, ameliyat sonrasında kemoterapi gibi tedavilere karar vermeyi yönlendirmek için planlanmıştı
- 25 Mayıs sabahı Mayo’ya giriş yapıldı ve Natera kan örneğinin ameliyattan önce alınması gerekiyordu
- Test isteminde sorun çıktı, ancak Mayo Rochester’dan medikal onkolog Kat Price ile laboratuvar çalışanlarının ikna edilmesi sayesinde son anda işlem yapıldı
- Anesteziden sonra ameliyat gerçekleştirildi ve uyandıktan sonra hemi-glossectomy’nin total glossectomy’ye dönüştüğünü öğrendi
- Tümör çok uzağa ve çok hızlı yayılmıştı; dilin iki ana damarını da tuttuğu için dilin tamamının alınması gerekti
Ameliyattan sonraki 1 yılın gerçeği
- Ameliyattan sonra çok daha kötü günler geldi ve o dönemin korkusu hâlâ sürüyor
- 21 Temmuz 2023’e gelindiğinde, daha iki ay dolmadan 6–8 tümör yeniden büyümüştü
- Sonucu bilseydi, büyük olasılıkla cerrahi biyopsiden hemen sonra kemoterapiye ve klinik deneye geçerdi; ancak o anda bunu bilmesi mümkün değildi
- Bir yıl geçti, ama ancak şimdi ameliyat, kemoterapi ve klinik deney ilacından toparlanma yönünde ilerliyormuş gibi hissediyor
- Şu anda kullandığı klinik deney ilacı gastrointestinal ve mide bulantısı yan etkileri yaratıyor ve bunlar onda, yararlanan çoğu kişiye göre daha ağır görünüyor
- Yazın Rainier kirazlarını görüp almak istemiş, sonra onları püre haline getirerek yemek zorunda olduğunu hatırlayınca markette neredeyse ağlamış
- Bir sonraki yıl dönümüne kadar yaşama ihtimali düşük; kendi tahminine göre %20’nin altında, ama %0 değil
- Klinik deney ilacı şu anda hayatını sürdürüyor
- Masasının önünde tükürmek için bir bardak ve kâğıt mendiller duruyor; günde onlarca kez, hatta 100’den fazla kez tükürmesi gerekebiliyor
- Süren acıya rağmen anlamlı ve üretken bir şekilde yaşamayı sürdürebilmenin yollarını arıyor
1 yorum
Hacker News yorumları
Benim prognozum da benzer şekilde karanlıktı: medyan sağkalım 18 ay, 5 yıllık sağkalım oranı %10 idi; bunun üzerinden 11 yıldan fazla geçti. Sonunda ne olacağını kimse bilmiyor.
Hikâyemi daha fazla duymak işine yararsa ya da bana en çok yardımcı olan bir iki kitabı göndermemde sakınca yoksa haber verirsen sevinirim. Hiç baskı yok. Her durumda yalnız olmadığını, sevildiğini ve daha geniş kanserden sağ kalanlar ailesiyle derinden bağlı olduğunu bilmeni isterim. Kendi ölümünle yüzleşmek tuhaf ve korkunç bir armağan.
Yazmaya devam ettiğin için teşekkürler; bu yolda ilerlerken sana en iyisini diliyorum.
Bu yüzden eşimle ben, dünyada ihtiyaç duyulan ama var olmayan şeyi kendimiz yapmaya karar verdik. Özellikle klinik araştırma süreci hakkında ciddi biçimde yazmaya başladığımda, en kapsamlı yazım olan “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...) yayımlandıktan sonra birinin yorumda ya da e-postada “zaten böyle bir yazı var, buraya bak” diyeceğini sanıyordum; ama öyle olmadı. İnternet çok büyük, belki bir yerlerde başka birinin kapsamlı rehberi vardır; fakat ben hiç görmedim.
Bunu yaşamadan klinik araştırma sürecinin ne kadar zor ve kullanıcı dostu olmadığını anlamak güç. Bu durumu azıcık bile iyileştirebilirsek, benim durumuma düşen insanların sayısını ciddi ölçüde azaltabiliriz. Kişiye özel kanser aşıları gerçekten çok yaklaştı: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
FDA’nın Moderna’nın mRNA-4157’sini hâlâ onaylamamış olmasını, bürokratik atalet ve insan acısına kayıtsızlık dışında açıklamak zor. Yazılarımızı okuyan hiç kimsenin benim yaşadıklarımı yaşamasını istemem; ama yüz binlerce kişi gördüyse istatistiksel olarak birileri yaşayacaktır. Baştan bocalamaktansa neyi nasıl yapmak gerektiğine dair en azından bir fikir sahibi olmak daha iyi; ben de baş-boyun kanseri ve klinik araştırmalar hakkında pek çok kişiye e-postayla yol göstermeye başladım.
Henüz tıklamadıysanız, eşi Bess’in yazdığı ilgili yazı “Forever is such a short, long time”ı şiddetle tavsiye ederim. Aşk ve ilişkiler üzerine okuduğum en iyi denemelerden biriydi ve ancak muazzam zorluklar yaşamış birinden gelebilecek bir bilgelik taşıyor. Gerçekten gözlerim doldu; şu anda yazmakta olduğum evlilik yeminimde onun cümlelerinden alıntı yapmayı düşünüyorum.
Dayanıklılığına hayranım; sana ve eşine en iyisini diliyorum.
Sağlık ve sigorta sistemi düzgün işlemediğinde, senin adına “Karen” gibi bastıracak bir destekçi önemli görünüyor. Neredeyse başlı başına bir meslek olabilir; hatta muhtemelen gerçekten böyle bir meslek vardır. Buradan çıkan sonuç da hasta olmadan önce varlıklı olmanın işe yaradığı.
Sağlık ekibine birkaç kez dedemin eski bir böbrek sorunu olduğunu, geçmişte kontrast maddenin böbrek işlevinde ani ve büyük bir düşüşe yol açtığını ve bu nedenle böyle bir testin neden istendiğini ve sonuçlarının ne fayda sağlayacağını yeniden düşünmeleri gerektiğini hatırlatmak zorunda kaldım.
Yanında sorular sorup frene basmasaydım, sağlık ekibinin istemeden dedemin birkaç yıl erken ölmesine neden olacağına %100 inanıyorum.
O testin onun spesifik kanserini hedeflediği şeklinde pazarlanmadığını biliyorum ama lanet olsun, biraz iç huzuruna ihtiyacım var.
Eskiden aynı hastalığı yaşayan bir iş arkadaşım vardı; onun buna dayanışını izlemek zordu.
Tutum konusunda, kontrol edemeyeceğim çok şey olsa da tutumumu kontrol edebileceğimi düşünüyorum. WWMAD? Marcus Aurelius olsaydı ne yapardı?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
Eşimle benim ölümcül kanser teşhisi hakkında yazdığımız yazılarda Stoacı felsefenin düşünceleri sürekli akıyor: “Her günü iyi bir gün, üretken bir gün yapmaya çalışıyorum; kontrol edemeyeceğim çok şey olsa da Frankl ve Stoacıların vurguladığı gibi tutumumu kontrol edebileceğimi kendime hatırlatıyorum”
Bu tutumun avantajı, alternatifleri düşününce ortaya çıkıyor. Önemli hiçbir şey başaramadığım kötü günlerin içine gömülüp yaşamak mı? Kontrol edemediğim ve öfkelensem de öfkelenmesem de aynı kalacak şeylere öfkelenmek mi? Ne kadar istesem de mümkün olmayan ve gerçekleşmeyecek şeylere ağıt yakmak mı? Dilim geri gelmeyecek. Kaderime ağıt yaksam da bundan kaçamam. Elbette kaderime pasifçe boyun eğiyor da değilim; aşağıda yazdığım gibi dil yassı hücreli karsinomunu hedefleyen yeni ve umut verici bir ilacın klinik denemesine girmiş gibiyim. 10 yıl daha yaşama olasılığım kelimenin tam anlamıyla 0,0 değil ama %1’in altında; klinik deneme yoluyla neredeyse mucizevi bir süreklilik gerekiyor
Bir tedavinin bus factor’ünün 1 olması gerçekten üzücü olabiliyor; o tek kişi ben olduğumda ise iki kat üzücü. Ben tatildeyim ya da izinliyim diye kimsenin tedavisi gecikmemeli
İçgüdüsüne güvenip cerrahi biyopsi öneren cerrahı alkışlıyorum. Bazen hastalar belirsiz sonuçlara bile o kadar seviniyor ki, biz o mutluluğu ellerinden alıyormuşuz gibi ya da içten içe en kötüsünü diliyormuşuz gibi görünebiliyoruz
Umarım bu süreci iç huzuruyla geçiriyorsundur