Toplam Glossektomi Ameliyatımın 1. Yıldönümü

• Bugünden bir yıl önce, skuamöz hücreli karsinomun nüksetmesi nedeniyle dilimin yarısını kaybetmem beklentisiyle ameliyata girdim.
• Bir önceki akşam, Bess ile resmi olarak evlendik.
• Düğün aceleyle yapıldı, çünkü ameliyattan önce evlenmek istiyordum.
• 24 Mayıs öğleden sonra, ertesi gün için bir ameliyat yeri açıldığı haberini aldım.
• Birkaç gün önce evlilik ruhsatını önceden almış olmamız bunu mümkün kıldı.

Kanser teşhis süreci

• 26 Nisan'da PET taraması oldum ve 11 Mayıs'ta tümör doğrulandı.
• Mayo Phoenix'te CT taraması planlanmıştı, ancak Dr. Hinni gecikmeden hoşlanmadığı için 1 Mayıs'ta hemen çekildi.
• CT taramasının sonucu belirsizdi.
• 8 Mayıs'ta ince iğne aspirasyon biyopsisi oldum, ancak sonuçlar belirsizdi.
• 9 Mayıs'ta kor biyopsi oldum ve kanser bulunmadı.
• Arkadaşlarıma ve aileme kanser olmadığını söyledim, ancak Dr. Hinni bu sonuca inanmadı.
• 11 Mayıs'ta cerrahi biyopsi oldum ve kanser doğrulandı.

Ameliyat takvimi ve tedavi planı

• Hemiglossektomi 8 ya da 9 Haziran için planlanmıştı.
• Mayıs boyunca durum kötüleşti.
• Mayo'nun tek baş-boyun onkoloğu olan Panayiotis Savvides tatildeydi.
• Asistanı ona ulaştı ve 19 Mayıs'tan itibaren immünoterapi ilacı pembrolizumab (Keytruda) başlamam için reçete yazdırdı.
• 22 Mayıs'ta Keytruda infüzyonu aldım.
• 24 Mayıs'ta, Dr. Hinni tatile çıkmadan önceki son gününde, hemiglossektominin o zaman yapılıp yapılamayacağını sordu.
• Ameliyata iki cerrah katıldı; biri dili çıkardı, diğeri ise bacaktan kas naklederek dilin yerini doldurdu.

Düğün ve ameliyattan önceki gece

• Bess, düğün için arkadaşı Smetana'dan nikâhı kıymasını istedi.
• 24 Mayıs akşamı, FnB restoranında son yemeğimizi yedik.
• Smetana ve erkek arkadaşı Cody töreni yönetti.
• Düğün, apartman binasının havuzunun yanında yapıldı.
• Düğünden sonra resepsiyon olmadı; yorgunluk ve gerginlik yüzünden erken uyuduk.

Ameliyat günü

• 25 Mayıs sabahı Mayo hastanesine vardım.
• Ameliyattan önce Natera kan örneği alınırken bir sorun yaşandı, ancak çözüldü.
• Anesteziden sonra ameliyat başladı.

Ameliyattan sonra

• Ameliyattan sonra uyandığımda, hemiglossektominin tam glossektomiye dönüştürüldüğünü öğrendim.
• Tümör o kadar hızlı yayılmıştı ki dilin tamamının alınması gerekti.
• 21 Temmuz'a kadar 6 ila 8 yeni tümör daha ortaya çıktı.
• Ameliyat sonrası iyileşme süreci çok zordu.
• Hâlâ iyileşmeye çalışıyorum ve klinik araştırma ilacının yan etkilerini yaşıyorum.

Geleceğe dair düşünceler

• Önümüzdeki bir yıl daha yaşama olasılığım %20'nin altında.
• Hâlâ kederle mücadele ediyorum ve her gün çok miktarda tükürük tükürmek zorunda kalıyorum.
• Anlamlı bir hayat bulmaya çalışıyorum.

GN⁺ görüşü

• Kanser tedavisinin karmaşıklığı: Kanser teşhisi ve tedavi sürecinde çeşitli testlere ve tedavi yöntemlerine ihtiyaç duyulduğunu gösteriyor. Özellikle teşhisteki belirsizliği ve tedavi seçiminin zorluğunu iyi anlatıyor.
• Duygusal desteğin önemi: Kanser hastalarının ve ailelerinin yaşadığı duygusal acıyı ve desteğin önemini vurguluyor. Düğün gibi küçük anlar büyük anlam taşıyabiliyor.
• Sağlık sisteminin sınırları: Belirli bir doktor yokken yerine geçecek kimsenin olmaması gibi durumlarla sağlık sisteminin sınırlarına işaret ediyor. Bu, hastalar üzerinde büyük etki yaratabiliyor.
• Klinik araştırmaların rolü: Klinik araştırmaların kanser tedavisinde önemli bir rol oynayabildiğini gösteriyor. Yeni tedaviler hastanın yaşamını uzatabilir.
• Yaşam kalitesi: Kanser tedavisinden sonra da hastanın yaşam kalitesinin önemli olduğunu vurguluyor. Günlük hayatta yaşanan zorluklar ve bunları aşmak için gösterilen çaba önemli.

[GN⁺]

Hacker News görüşü

Hacker News yorumları derleme özeti

• @jseliger deneyimini paylaştığı için teşekkür

  • Bir kanser sağ kalanı olarak deneyimini paylaştığı için teşekkür eden görüşler.
  • Kanserden sağ çıkanlar topluluğunun bir üyesi olarak dayanışma vurgusu.
  • Kanser teşhisinden sonra da umudun kaybedilmemesi mesajı.

• @jseliger’in yolculuğunu takip eden birinden destek

  • @jseliger’in yolculuğunun kanser konusunda farkındalığı artırdığı görüşü.
  • Yazılarının birçok insana yardımcı olduğuna dair teşekkür ifadesi.

• Kanser hastası olarak kararlılık gerekliliği

  • Kanser hastalarının çok sayıda karar vermesi gerektiği ve kapsamlı araştırmanın önemli olduğu.
  • Tıbbi ve sigorta sistemlerinde desteğe ihtiyaç duyulduğu görüşü.
  • Maddi rahatlığın yardımcı olabileceği noktası.

• Duygusal ve ilham verici bir hikâye

  • @jseliger’in hikâyesinin duygusal olduğu yönündeki görüşler.
  • Eşi Bess’in yazısının tavsiye edildiği, bunun sevgi ve ilişkiler hakkında derin içgörüler içerdiğinin belirtildiği yorum.

• @jseliger’in dayanıklılığına duyulan saygı

  • Dayanıklılığına saygı duyulduğu ve günlük hayatta doğal kabul edilen şeyleri yeniden düşündürdüğü.
  • Ona ve eşine en iyi dileklerin iletildiği yorumlar.

• Galleri testine ilgi

  • @jseliger’in hikâyesini duyduktan sonra Galleri testini yaptırmaya karar verildiği.
  • İç huzuru için test yaptırılacağı görüşü.

• Olumlu tutumun önemi

  • @jseliger’in olumlu tutumunun önemli olduğu görüşü.
  • Kanserle mücadele eden insanlara destek verilmesi ve notlarının takdir edilmesi.

• Kanser hastalarının verdiği ilham

  • Kanserle mücadele eden herkesin çevresindekilere ilham verdiği görüşü.
  • @jseliger’e en iyi dileklerin iletilmesi.

• Sağlık çalışanlarının kararlılığına teşekkür

  • Tedavinin önemini hatırlatarak sağlık çalışanlarının kararlılığına teşekkür edilmesi.
  • Hastanın tedaviyi huzurlu bir zihinle almasının dilenmesi.

• Kanser teşhisinin çıkış noktası

  • PET taramasıyla kanserin nasıl keşfedildiğine dair merak.
  • Tesadüfen bulunan kanserin ne kadar ürkütücü olduğuna dair görüşler.