GSK, 23andMe tüketici DNA verilerine erişim için 30 milyar won ödeyecek

 (bloomberg.com)
1 puan yazan GN⁺ 2023-11-01 | 1 yorum | WhatsApp'ta paylaş
  • Yeni ilaç araştırmalarında genetik verileri kullanan GSK Plc, 23andMe ile 5 yıllık iş birliğini uzatarak yaklaşık 20 milyon dolar ($20m) ödeyecek
  • Yeni anlaşmayla GSK, yaklaşık 1 yıl boyunca münhasır olmayan erişim hakkı elde edecek; kapsam, araştırma için veri paylaşımına onay veren müşterilerin yaklaşık %80’inin anonimleştirilmiş DNA verileri
  • 23andMe, veri erişiminin yanı sıra veri analiz hizmetleri de sunarak ilaç araştırmalarında kullanım alanını genişletiyor
  • Tüketiciye yönelik DNA test kitleriyle toplanan bilgiler, soy ve sağlık bilgisi sunmanın ötesinde bilimsel araştırma varlığı olarak da kullanılıyor
  • 23andMe’nin sahip olduğu 14 milyondan fazla müşteriye ait bilgiler, ölçek açısından yalnızca Ancestry.com ve Çin hükümetinin veri setleriyle karşılaştırılabilecek düzeyde

GSK ve 23andMe’nin uzatılan anlaşması

  • GSK Plc, 23andMe Holding Co.’ya 20 milyon dolar ödeyerek genetik test şirketinin tüketici DNA verilerine erişecek
  • Bu anlaşma, GSK’nın yeni ilaç araştırmalarında genetik verilerden yararlandığı 5 yıllık iş birliğini uzatma niteliğinde
  • Erişim hakkı münhasır değil ve süresi 1 yıl

Sağlanan veriler ve analiz hizmetleri

  • 23andMe, araştırma amaçlı bilgi paylaşımına onay veren genetik test müşterilerinin yaklaşık %80’inin anonimleştirilmiş DNA verilerini GSK’ya sağlayacak
  • Sağlanan veri, 23andMe’nin sahip olduğu tüketici DNA verileri içindeki anonimleştirilmiş verilerden oluşuyor
  • Yalnızca veri erişimiyle sınırlı kalmayıp veri analiz hizmetleri de birlikte sunulacak

Tüketici DNA verilerinin ölçeği ve kullanımı

  • 23andMe, müşterilerine soy bilgisi ve sağlık bilgisi sunan DNA test kitleriyle biliniyor
  • Şirketin topladığı DNA verileri bilimsel araştırmalar için de değer taşıyor
  • Sahip olduğu müşteri bilgileri 14 milyondan fazla kişilik ölçekte
  • 23andMe kütüphanesiyle ölçek açısından karşılaştırılabilecek veri setleri yalnızca Ancestry.com ve Çin hükümetinin sahip olduğu veri setleri

İlgili okumalar

1 yorum

 
GN⁺ 2023-11-01
Hacker News görüşleri

  • 23andMe piyasaya çıktığında bunun olacağını öngörmediyse, tamamen gafil avlanmış demektir. DNA veritabanları kötüye kullanıma çok açıktır ve bu da başka bir kötüye kullanım biçimidir
    Önce numune vermeniz için size para ödediler, sonra da o veriyi buna özel önceki bir onay olmadan üçüncü taraflara aktararak tekrar para kazanıyorlar
    23andMe ilk çıktığında HN ve teknik olmayan genel kitlenin buna bayılmasını görmek beni gerçekten şaşırtmıştı; işin hacker'ların dizilim ya da parmak izi çalması kısmına bile gelmeden, kötüye kullanım ihtimali zaten fazlasıyla açıktı

    • Ben numunemle faydalı işler yapılsın diye para ödedim. Araştırma yapmak, korelasyonlar bulmak ya da kendi araştırmalarını ilerletmek gibi şeylerden bahsediyorum
      Sonrasında anketlerde daha fazla veri paylaşmaya gönüllü oldum ve ek araştırmalar için daha fazla numune de verdim. İlaç şirketleriyle paylaşılmasını da harika buluyorum
      Hatta benim sorum şu: “Bu neden bu kadar uzun sürdü?” DNA'm karanlıkta saklanması gereken korkunç bir sır değil; kusurlu biçimde kopyalanmış 8 milyar insansı maymun varyantından yalnızca biri
      23andMe'ye para verip bunu işe yarar bir şeye dönüştürmelerini sağlamak, belki de bu dünyaya bırakacağım tek miras olabilir. “Bunu beklemiyordum” değil, en başından beri bunun olmasını istiyordum
    • Katılıyorum. Sadece onay almamaktan da kötü. O DNA'nın bir kısmından para kazanıp bir de patent alma ihtimalleri yüksek
      Dokulardan elde edilen hücrelerle bunun yapıldığı pek çok örnek var; https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h... bağlantısındaki John Moore vakası bunlardan biri
      “John Moore, kıllı hücreli lösemi hastasıydı ve 1976'da University of California Medical Center'dan Dr. David Golde, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için dalağının alınmasını önerdi. Moore dalağın alınmasına onay veren formu imzaladı ve doktorlar dalağı çıkardı. Dr. Golde ve araştırma asistanları atılan dalaktan doku örnekleri aldı ve bunların kanser tedavisi geliştirme araştırmaları için değerli olabileceğini fark etti. Sonraki üç yıl boyunca çıkarılan T-lenfositlerden bir hücre hattı oluşturdular. Moore'a araştırma çalışmaları ya da hücre hattının potansiyeli hakkında bilgi verilmedi. 1984'te Dr. Golde bu hücre hattı için US patent 4438032'yi aldı ve iki biyoteknoloji şirketiyle yaptığı ticari anlaşmalar sayesinde kayda değer gelir elde etti”
    • Verilerin kullanılmasına razıyım ve başka hizmetlere de verilerimi gönüllü olarak verdim. Zaten bu tür hizmetleri kullanma nedenim buydu
      Yasalar yüzünden sağlık raporları sunulamaması üzücü. Bana göre DNA verisi korunması çok gerekli bir şey değil ve açık biçimde kullanıldığında sağlayacağı fayda çok büyük
      Herhangi iki insan arasındaki DNA mesafesinin 3 dereceden az olduğunu bilmek gerekiyor; yani aslında hepimiz zaten izlenebilir durumdayız. Buna karşılık buradan çıkabilecek bilimsel ve sağlık yararları hâlâ muazzam
    • DNA'mı gönüllü olarak verdim. Araştırmaları ve daha iyi ilaçların geliştirilmesini desteklemek istiyordum; bu amaç için de geniş kapsamlı onay verdim
      Bu arada 10 yıldan da uzun süre önce orada iş görüşmesine girmiştim; sadece teklif edilen ücret yetersiz olduğu için kabul etmedim. CTO'nun adını hatırlamıyorum ama 2011 Ocak civarında iyi birine benziyordu
    • Bu alanı çok bilmediğim için soruyorum: İlaç şirketleri DNA'mızı bize karşı tam olarak nasıl kullanabilir, biri açıklayabilir mi? Soruya 23andMe gibi şirketlerin kendisini şimdilik dahil etmiyorum

  • https://archive.ph/CeLJZ
    Haberi okuyunca yeni olan şeyin veriye erişimin kendisi değil, mevcut sözleşmedeki sözleşme şartlarının değişmesi olduğu anlaşılıyor. Yani 23AndMe zaten bir süredir bir şekilde ilaç araştırma şirketlerine erişim sağlıyor gibi görünüyor
    Benim aklıma iki soru geliyor. Birincisi, omics verisini anonimleştirmenin zor olduğunu kabaca biliyoruz; peki birinin tam genetik profilinin nasıl yeterince anonim ya da kimliksiz hâle getirilebileceği düşünülüyor?
    Sadece örnek raporlara bakınca bile, isim çıkarılsa dahi üst düzey raporlardan yeniden kimlik tespitinin oldukça kolay olduğu izlenimi veriyor; ham veride ise bu herhalde daha da kolaydır
    İkinci soru ise, verilerin paylaşımına onay veren kullanıcılar için bu onayın pratikte neye benzediği. 23AndMe kullanan herkes otomatik olarak onay vermiş mi sayılıyordu? Bu 14 milyon kişinin tamamı gerçekten yeterince bilgilendirilmiş açık rıza verdi mi? Verinin değerini en üst düzeye çıkarmak için 23AndMe'nin onayı olabildiğince geniş ve muğlak yorumlama teşviki olacaktır

    • En büyük endişem, kardeşlerimin ve ebeveynlerimin hepsinin sisteme katılmış olması. Bu da şu anlama geliyor: Ben o kuruluşla hiç etkileşime girmemiş olsam bile, DNA'm fiilen o veritabanına girmiş durumda
    • “Bu 14 milyon kişinin tamamı gerçekten yeterince bilgilendirilmiş açık rıza verdi mi?” sorusunun yanıtının neredeyse kesin olarak hayır olduğunu düşünüyorum
      Bu şirketin etik anlayışına dair önyargıları bir kenara bıraksak bile, gerçekten yeterli açıklamaya dayalı rıza almak çok zor. Rıza alma sürecine daha fazla zaman ve emek harcamanız gerekir; ayrıca insanların %90'ından fazlasının gerçekten rıza sayacağı bir sistemi tanımlamak için de ciddi çaba gerekir
      Kurumsal dünyada buna dair bir şablon yok ve varsayılan rıza süreçleri o kadar kötü ki, biraz daha az kötü olan bir yaklaşım bile şaşırtıcı derecede ilerici görünebiliyor

  • Sorun ilaç şirketleri değil. Sorun sigorta
    Ailenin tamamında kötü dişler mi var? O gene sahip tüm torunların sigorta yaptırması zorlaşabilir
    Bazılarında görülen bir ruhsal hastalık mı var? O gene sahip tüm torunlar için hayat sigortası kapsamı sonsuza kadar hariç tutulabilir
    Ergenlikte ortalamanın üstünde saldırganlık mı var? Çocuklarınızın görünmez bir izleme listesine alındığını varsayabilirsiniz
    Zaten görünmez bir Gattaca dünyasında yaşıyoruz

    • ABD'de sağlık sigortasında ya da işe alımda DNA verisinin kullanılması yasa dışı [0]
      Dolayısıyla sigortacılar bu veriyi kullanıyorsa, hem sigorta şirketi hem de 23andme ciddi sıkıntıya girebilir
      [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
    • Sackler ailesinden ve büyük ilaç şirketlerinden nefret edilen bir atmosferden, bir anda ilaç şirketlerine kamu parası akıtılıp bunun sorun olmadığının söylenmesine bu kadar hızlı geçilmiş olması şaşırtıcı
      Dürüst olmak gerekirse gerçekten etkileyici bir PR dönüşü. Sigorta şirketlerinin de sorun olduğu doğru, ama bu ilaç şirketlerini aklamaz

  • Kullanıcıların %80'den fazlası DNA'nın bu amaçla kullanılabileceğini işaretlemişti. İnsanların okumaması ya da umursamaması dışında sorun ne?

    • Bu onay nasıl alındı? OpenAI'nin ek eğitim için veri kullanma izni alırken yaptığı gibi, kabul etmezseniz alakasız bazı özellikleri devre dışı bırakan bir yöntem miydi, yoksa koşulsuz onay mıydı?
    • Acaba önceden işaretlenmiş bir kutucuk muydu?
      Kullanıcının işaretlemesini sağlamak için kafa karıştıran birkaç dark pattern da var. “Şartları kabul ediyorum”un yanına koyarsanız insanlar bunun mutlaka işaretlenmesi gerektiğini düşünür
      Ya da muğlak ifade edilmiş olabilir. “DNA'nızı üçüncü taraflara satabiliriz ve o üçüncü taraf patent başvurusunda bulunabilir” diye yazılmış olduğunu sanmıyorum

  • “Atalarımızın nereden geldiğini görebilsek eğlenceli olmaz mıydı?” diye başladı ama gerçek şu olabilir:
    Kağıt kesiği yüzünden polis bir konut hırsızlığı olayında kuzenimi tutukladı
    Hacker'lar DNA'mı internette sattı
    Bir ilaç şirketi benim için özellikle çok daha bağımlılık yapıcı yeni ve ilginç bir opioid geliştirdi

    • “Atalarımızın nereden geldiğini görebilsek eğlenceli olmaz mıydı?” kısmını hiç anlayamadım. Belki fazla hızlı sonuca varmış olabilirim ama
      Diyelim DNA gönderiyorsun ve sonuçta %25 İrlandalı olduğun ya da “Kuzeybatı Avrupa” gibi geniş bir kategori çıkıyor. Güzel, ama bu seni gerçekten İrlanda'da doğup büyümüş, kültürü, tarihi ve dili içinde yaşamış biri gibi “İrlandalı” mı yapıyor?
      Bir İrlandalıya DNA testine göre kısmen İrlanda kökenli olduğunu söyle. Muhtemelen umursamayacaktır ve Amerikalılardan bunu sürekli duydukları için seni kendilerinden biri de saymayacaktır
      Soy araştırmalarında beni hep rahatsız eden bir başka şey de bunun toplumsal olarak kabul gören hafif bir milliyetçilik/ırkçılık gibi hissettirmesi. “İtalyan kökenli olmaktan gurur duyuyorum!” Neden? İtalyanların başkalarından daha iyi olduğunu mu düşünüyorsun? Miras, senin kendi çabanla kazandığın bir şey değil
      Elbette İtalyanlar dahil tüm kültürler insanlığa harika katkılar yaptı, ama bu katkılar büyük olasılıkla hücrelerimizdeki DNA'dan çok kültür ve kaynaklar sayesinde ortaya çıktı
      “Vay! 5 kuşak önceki iki büyük ebeveynim Almandı” desen bile, Almanya ancak 1867'de ortaya çıktı; yani muhtemelen Cermen kökenliydiler, modern anlamda “Alman” değillerdi. Devletler sonuçta harita üzerindeki çizgilerden ibaret
      Ayrıca Avrupa kökenli insanlar 500 ila 1000 yıl kadar geriye gidince en az bir ortak atayı paylaşmıyor mu? 2000 yıl kadar geriye gidince de dünyadaki herkesin en az bir ortak atayı paylaştığı söyleniyor
      O hâlde DNA testinin 4 kuşak önceki atalar ya da daha eskisi hakkında ne söylediği fark etmeksizin zaten hepimiz akrabayız; birbirimize de öyle davranmaya başlamamız gerekmiyor mu?
      Cidden, bu testlerin çekiciliği ne? Sağlık bilgisi kısmını biraz daha anlayabiliyorum ama onu da hastane sağlayamaz mı?
    • En kötü senaryoya gidersek, ele geçirilmiş verilerle yalnızca belirli genetik özelliklere sahip insanları öldüren bir virüs tasarlanabilir
      Burada bir yerde aşırı distopik bir korku filmi konusu kesin var
    • 2023 teknolojisiyle, bu sistemdeki dizilim bilgisini kullanarak başka birinin DNA iz kanıtını üretmek ne kadar zor olurdu? Bunu yapmaya yetecek kadar bilgi var mı ve varsa teknik engeller neler?
    • Keşke daha çok insan böyle örnekler verse. Örnekler güçlüdür

  • Ek puan: karşı tarafın bir ilaç şirketi olması
    Sözde sağlık sistemi kesinlikle bizim sağlığımız ve refahımız için değil
    Günümüzde kronik hastalıkların bu kadar yaygın olmasının nedeni, ömür boyu tedavi etmenin para kazandırması, tamamen iyileştirmenin ise kazandırmaması
    Bu veriyi üniversitelere gönderip genetik profile uygun en iyi beslenmeyi araştırsınlar mı? Kesinlikle hayır
    İnsanların iyi beslenip daha iyi yaşamasına yardım etmekten para çıkmıyor. Bizi ilaçlarına bağımlı hâle getirip sonra da suçu “senin hastalığına” atmakta ise çok para var

    • Ne demek istediğini anlıyorum ama beslenme bilimi iyi bir örnek olmayabilir. Çünkü beslenme konusunda neredeyse hiçbir şey bilmiyoruz
      Veri toplamak için insanları bir odaya kapatıp yıllarca zorla beslemek kabul edilebilir bir şey değil
      Bunu bir kenara bıraksak bile, neredeyse aynı anda bir opioid krizi hikâyesi varken insanların bu konuya delirmemesi bana akıl almaz geliyor

  • Bence ABD yasaları ters işliyor. Sağlık verileri varsayılan olarak kamuya açık erişilebilir olmalı ve araştırmacılarla paylaşılması çok kolay olmalı
    Bana göre hastalıkları çözmek ve maliyetleri düşürmek, mahremiyetten çok daha önemli. İnsanların mahremiyet korumasının bu iki alana getirdiği maliyeti küçümsediğini düşünüyorum
    Veri temelli ayrımcılık gibi istenmeyen etkiler ayrıca yasayla düzenlenebilir. Hepimiz fiilen ölümsüzlüğe yaklaşınca mahremiyet meselesine sonra geri dönebiliriz bence
    Birkaç yıl önce 23andMe yaptırmamın nedeni de verilerimin araştırmalarda kullanılmasını istememdi. Tartışmayı mahremiyet mutlakiyetçileri domine ediyor gibi görünüyor, ama mahremiyet, maliyet ve etkili tıp arasında seçim yap desek gerçekte kaç kişi mahremiyeti seçer?

    • “Hepimiz fiilen ölümsüz olunca” kısmı, her kuşağın zenginlerine ve güçlülerine satılan bir yalan
      Yani bugünkü teknolojinin geçmişten çok daha iyi olduğu ve hepimizin sonsuza kadar yaşayacağı fikri
      Sağlık verilerinin açık olması gerektiğine itiraz etmiyorum ama tüm tıbbi işlemler ve reçeteler de açık olmalı. Ve tek ödeyicili sağlık sistemi ile güvence altına alınmalı
      Böylece kimse kendi hastalığı için endişelenmek zorunda kalmaz ve aynı zamanda kullandığı ve talep ettiği hizmetler konusunda herkese karşı sorumlu olur
      Önceki kuşaklardan çok daha uzun yaşayacağımız fikri, gençliğini kaybetmeye başlarken “bilim bizi kurtaracak” anlatısına fazla zaman harcayan insanlarda sık görülüyor
    • İzlanda gibi başka ülkelerde oldukça iyi genomik projeleri var. İzlanda'daki yetişkinlerin üçte ikisinin dizilemesi yapıldı ve araştırmacıların kullanımına açıldı
      Örneğin tıbbi genomikte çok önemli bir kontrol grubu hâline geldiler ve bunun dışında da harika projeler var
      https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics

  • Tam da bu yüzden ben bu tür hizmetleri asla kullanmam. Bir şirketin benim DNA'mı satın alabilmesi düşüncesi gerçekten ürkütücü

    • Ne yazık ki akrabaların benimkiler gibiyse, büyük ihtimalle senin yerine kararı çoktan vermişlerdir

  • 23andMe verilerini silmek için hesap ayarları sayfasına gidip “23andMe Data” altındaki “Delete Your Data” seçeneğini bulabilirsiniz
    Silmeden önce verilerin tamamını ya da bir kısmını indirebilirsiniz

  • https://archive.ph/CeLJZ
    “GSK’nin 23andMe verilerinden ortaya çıkardığı tüm keşifler artık İngiliz ilaç devinin tek mülkiyetinde olacak ve genetik test şirketi bazı projelerde royalty alabilecek”

    • Hücre hatlarından elde edilen kanser örneklerinden farkı yok. Sonuçta Steve Jobs’un babası da yalnızca DNA verisini sağlamıştı ve kendi genetik verisinin ortaya çıkardığı faaliyetlerden royalty ya da fayda almayacak.