Kaliforniya Başsavcısından 23andMe müşterilerine tüketici uyarısı

• 23andMe'nin mali zorlukları: Kaliforniya Başsavcısı Rob Bonta, genetik test ve bilgi şirketi 23andMe'nin müşterilerine bir tüketici uyarısı yayımladı. Şirket mali zorluklar yaşıyor ve sürdürülebilirliğine ilişkin soru işaretleri bulunuyor.
• Genetik verileri sildirme hakkı: Kaliforniya sakinleri, Genetic Information Privacy Act (GIPA) ve California Consumer Protection Act (CCPA) kapsamında 23andMe'den genetik verilerini silmesini talep etme hakkına sahip. Bu hakları kullanmak için 23andMe web sitesini ziyaret etmek gerekiyor.
• Genetik verilerin nasıl silineceği:
  • 23andMe hesabına giriş yaptıktan sonra profilinizdeki "Ayarlar" bölümüne gidin.
  • Sayfanın altındaki "23andMe Verileri" bölümünde "Görüntüle" seçeneğine tıklayın.
  • Verilerinizi kişisel saklama amacıyla indirebilirsiniz.
  • "Veri Silme" bölümünde "Verileri Kalıcı Olarak Sil" seçeneğine tıklayın.
  • E-postayla gönderilen bağlantı üzerinden silme talebinizi onaylayın.
• Genetik örneklerin imhası: Daha önce 23andMe'nin tükürük örneğinizi ve DNA'nızı saklamasını seçtiyseniz, bunu hesap ayarları sayfasındaki "Tercihler" bölümünden değiştirebilirsiniz.
• Araştırma kullanım izninin geri çekilmesi: 23andMe'nin ve üçüncü taraf araştırmacıların genetik verilerinizi kullanmasına izin verdiyseniz, hesap ayarları sayfasındaki "Araştırma ve Ürün İzinleri" bölümünden bu izni geri çekebilirsiniz.
• GIPA ve CCPA kapsamındaki haklar: GIPA, Kaliforniya'daki tüketicilere hesaplarını ve genetik verilerini silme ve biyolojik örneklerini imha ettirme hakkı tanır. CCPA ise kişisel bilgi toplayan işletmelerden kişisel bilgilerin silinmesini isteme hakkı sağlar.
• Ek bilgi: CCPA hakkında daha fazla bilgi ilgili web sitesinde bulunabilir.

[GN⁺]

Hacker News görüşü

• İnsan dışı organizmaların popülasyon genomiği alanında çalışıyorum ve geçmişte microarray ana teknoloji iken neredeyse tüm genom genotipleme araştırmalarında yer alma deneyimim var

  • Yaklaşık 20 yıldır aileme 23andMe gibi ticari şirketlerin büyük ölçekli genotipleme analizlerine katılmamalarını tavsiye ediyorum
  • 23andMe genotiplemesinin neden Noel hediyesi olarak bu kadar popüler olduğunu hiç anlayamadım
  • Büyük ölçekli dizileme verisi bazı insanlar için uygun olabilir, ancak kendi verinize sahip olmanız önemlidir
  • 23andMe'nin mali açıdan risk altında olması, büyük miktardaki genel veriden büyük değer elde etmenin zor olduğunu gösteriyor
  • Büyük sağlık sigortası şirketleri de DNA verilerinden büyük değer elde edemeyecektir
  • Tıbbi kayıtlarla genetik verilerin bağlantısı beklenenden daha az değerli

• Veri brokerlarına karşı dikkatli olduğum geçmişimle bazen gurur duyuyorum, ancak aile üyelerimin 23andMe'ye DNA vermiş olması çabamı anlamsız kılıyor

  • Verileri silebilirsiniz, ancak düzenleyici yükümlülükler nedeniyle yine de saklanabilir
  • 23andMe'nin gizlilik ekibiyle yaptığım görüşmeler sonucunda, yasal ve düzenleyici yükümlülükler uyarınca bazı bilgilerin saklanabileceğini doğruladım

• İflas, bir şirketin müşterilerine karşı yükümlülüklerini geçersiz kılabilir

  • Özellikle varlıklar Kaliforniya dışındaki veya ABD dışındaki bir şirkete satılırsa gizlilik yükümlülükleri ortadan kalkabilir

• Bunun ne tür bir zarara yol açacağı net değil, ancak genomumu kamuya açarak denemeyi planlıyorum

  • Bir arkadaşımla birlikte insanların genomlarını ve sağlık bilgilerini gönderebileceği bir site yapmayı düşünmüştük
  • VCF dosyaları sunmak daha iyi olabilir

• 23andMe mali zorluklar yaşıyor ve faaliyetlerini sürdürebilip sürdüremeyeceği sorgulanıyor

  • Kişisel mesajların veritabanında saklanmaması için Signal kullanıyorum
  • Güvenlik kameraları, parola yöneticisi, ev otomasyonu gibi uygulamaları yerelde barındırmaya çalışıyorum

• 23andMe tüketiciyle veri işleme konusunda bir anlaşma yaptıysa, şirket satılsa bile bu anlaşma korunmalıdır

  • Dropbox satılsa bile kişisel verilerin zarar görmeyeceğini düşünürdüm

• Bir şirket belli bir şeyi asla yapmayacağına söz vermişse ama bunun için hukuki sonuçlar veya güvenceler yoksa, o şirket eninde sonunda o şeyi yapacaktır

• Gattaca filmini çağrıştırıyor