Otizm Simülatörü

• Autism Simulator, kullanıcının otistik özellikler taşıyan bir yazılım mühendisi perspektifine girerek tipik iş yaşamını simüle ettiği etkileşimli bir eğitim aracıdır
• Kullanım amacı, şirket içinde çatışmadan kaçınmak ve işini korumak için 'masking' denilen davranışı sürdürme sürecini deneyimletmektir

• Masking'in anlamı

  • Masking, kişinin doğal alışkanlıklarını ya da duygularını gizlerken, çalışma arkadaşlarının beklediği sosyal davranışları taklit etmesidir
  • Masking sayesinde kişi dışarıdan yetkin ya da dışa dönük görünebilir
  • Ancak gerçekte bu sürekli performans çabası enerji tüketimine yol açar, psikolojik stresi artırır ve zamanla yorgunluğun birikmesine neden olur

• Kullanıcının durumu ve arka planı

  • Bugün kullanıcı sabaha zaten zihinsel ve fiziksel olarak tükenmiş hissettiği bir halde başlar
  • Her şeyi bırakıp rahatça dinlenmek ister, ancak toplumsal gerekliliklere ve beklentilere uyum sağlamak için güçlükle hazırlanır
  • İş hayatında otistik olduğunu iş arkadaşlarına açıklamamayı seçmiştir; bu da terfi veya maaş artışında dezavantaj yaşayabilme gerçeğini yansıtır

• Deneyimin amacı

  • Bu simülasyon, otistik özellikler taşıyan bir çalışanın yaşadığı sosyal stresi, enerji tükenmesini ve hayatta kalma stratejilerini gerçekçi biçimde hissettiren bir deneyim sunar
  • İş yerindeki azınlıkların karşılaştığı gerçekçi kaygıları ve uyum süreçlerini anlamak için bir fırsat verir

[GN⁺]

Hacker News görüşleri

• Birçok davranışın zorunlu kılınıyormuş gibi görünmesi bana mantıklı gelmedi; örneğin kahvaltıyı atlayıp atlamama konusunda rayına oturtulmuş bir yol var gibi. Otistik çocuklarda yemek yeme konusunda sık sık sorunlar yaşandığını biliyorum ama bu "simülasyon"da tam olarak ne olup bittiği net değil. Sürüş ortamına dair karar da bana anlaşılır gelmedi; özel araç gibi görünüyor, yani insan bunu kendini rahat ettirecek şekilde ayarlayamaz mı diye düşündüm. Belki de sürüşle ilgili bir kararı gözden kaçırıyorumdur. Ayrıca neyin masking olup neyin olmadığı da kafa karıştırıcı görünüyor. Bunun sadece "sosyal olarak tuhaf görünen davranışları gizlemek ya da açığa vurmak" olmadığını biliyorum, ama iş dışı bir etkinliğe katılma kararının kendisinin de sadece masking üzerinden anlatılabileceğini sanmıyorum. Gerektiğinde sosyal olarak "uygun" davranıyor görünmek otistik insanlar için daha zor bir beceri olabilir, ama bu her durumun masking ile aynı şey olduğu anlamına gelmez diye düşünüyorum

  • Kahvaltıyı atlayıp atlamamak gibi bir şeyin dayatıldığı noktada ilgimi kaybettim. Fiziksel olarak sağlıklı biriyse (simülasyondaki karakterin öyle olduğunu varsayıyorum) bir öğün kahvaltı atlamak enerjiyi aniden düşürmez. Eğer düşürüyorsa, bu sadece otizmle ilgili değil, başka bir etken de vardır

  • Anlayamamanızın sebebi otistik olmamanız. Tamamen anlayacağınızı mı bekliyordunuz? İyi sanatın rahat olanları rahatsız edip kaygılı olanlara teselli verdiğine dair bir söz vardır. Birçok otistik insan çocukken yeterli destek alamadığı için yemek yemek başlı başına her seferinde stres kaynağı olur. Kendilerine rahat bir ortam yaratmayı öğrenemezler. Bu yüzden ya zorla yerler ya da tamamen başkalarına bağımlı hale gelirler. Masking o kadar derine yerleşebilir ki kelimelerle kolayca açıklanamaz; uzun süre yapınca hangi davranışların bile masking sayıldığını artık fark etmezsiniz. "Gerektiğinde sosyalleşmiş davranış sergilemek" ifadesinin içinde gizli bir anlam var. Hangi davranış, kime karşı? Otistik biri başka bir otistikle karşılaştığında o davranışın kendisi bile bir yük olmayabilir

  • Spektrumda olmadığım net biçimde teşhis edildi. Tam açıklaması zor ama insanın sürekli kendine çelme takması gibi bir eğilim var (daha iyi bir ifade bulamıyorum). Araba benim, radyoyu da istediğim gibi ayarlayabilirim ama ortamı değiştirmem gerektiğini hissetsem bile bunu eyleme dökmediğim çok oluyor. Ortama dikkat etmeye harcadığım enerji ve dikkat miktarı, oyundaki can barına benziyor

  • Kahvaltıyı atlama meselesine ben de katılabiliyorum. Alarmı ne kadar erkene kursam da sabahları gerçekten bir şey yapacak halim olmuyor. Sonunda sadece hayatta kalmak için gereken en asgari şeyleri yapıyorum; bazı günler biraz daha enerjim olursa ancak o zaman biraz fazlasını yapabiliyorum

  • İlk günden sonraki durumu kastediyorsanız, bunun nedeni muhtemelen "stat" değil; ilk günün uzun geçmesi yüzünden ertesi gün geç kalkmanız ve evde yiyecek bir şey olmaması. (Muhtemelen markete gitme seçeneğini seçmemiş olmanızla da bağlantılı olabilir.) Yani bu anlatı içinde kurulmuş bir engel. Araç ortamı meselesine gelince, araba kiralık olabilir ama bence yazar toplu taşımanın yaygın olduğu bir kültürel/sosyoekonomik arka plandan geliyor ve toplu taşımada yaşanan sosyal baskıyı sürüş senaryosuna taşımaya çalışmış. (Şahsen, trafik sıkışıklığında ya da otoyola katılım akışında diğer sürücülerin daha öngörülebilir hareket etmesini isteme gibi hafif otistik bir beklentinin daha iyi yansıtılabileceğini düşünüyorum.) Ayrıca "masking" göstergesi bana göre 1. bir tür irade gücü ("spoon" teorisindeki gibi, masking için harcanabilecek sınırlı bir kaynak var ve bu tükenince masking yapılamıyor) ile 2. başkalarının davranışlarıma bakıp otistik olduğumu "çıkarabilme" riskini birleştiriyor gibi. (İş arkadaşlarının ve yöneticilerin yıllarca birlikte olduktan sonra bunu tamamen fark etmeyeceğini varsayması da ilginç.) Bir yardım etkinliğine gitme durumunda masking göstergesinin düştüğünü gördüm; yalnızca ilk mantık geçerli olsaydı yükselmesi gerekirdi. D&D terimiyle söylersek, masking bana bilgelik (WIS) statına dayalı bir saving throw gibi geliyor. Asıl merak ettiğim şey kaynak kodu. Bu ölçütlerin neden seçildiğini açıklayan bol yorumlu bir kod görmek isterim

• Yorumlarda birçok kişinin kaçırdığı nokta şu (orijinal gönderi sahibi de yukarıda değinmişti): bu simülasyon kişinin kendi deneyimine dayanıyor, herkesin deneyimini temsil etmiyor. "Bir otistik insan tanıdıysan, bir otistik insan tanımışsındır" sözü burada geçerli. Bazı insanlar için kahvaltı etmek de etmemek de kötü bir seçim olabilir. Yani bazen seçeneklerin hiçbiri iyi değildir. Bu, enerji eksikliği ile dışarı taşan davranışlar (masking'in düşmesi) arasında seçim yapmak zorunda kalmak demek. Benim durumumda, sahnelerin kendisiyle pek özdeşleşmedim (ben yazılım geliştiricisi değilim ve şirketim nöroçeşitliliğimi oldukça iyi anlayan bir ortam sunuyor), ama genel havada "evet, bu tanıdık" hissi biraz vardı ve kendi seçimlerimle öz bakımım üzerine düşünmemi sağladı

• "İşinizi korumak ve çatışmadan kaçınmak için 'masking' yapmanız gerekir. Masking, alışkanlıklarınızı ve duygularınızı gizleyip iş arkadaşlarınızın beklediği sosyal davranışları sergilemenizdir" açıklamasını düşününce, neden iyi bir kahvaltı etmek de kahvaltıyı atlamak da masking üzerinde olumsuz etki yaratıyor merak ediyorum. Etrafta kimse yokken farkın ne olduğunu anlayamıyorum

  • Herkes işteyken masking yapar

  • Biraz isabetsiz ifade edilmiş. Kahvaltıyı atlamak kalori enerjisini azaltır. Ama tam bir kahvaltı hazırlamak da bir bakıma içgüdüye karşı gitmektir. En ideali hem sağlıklı, hem dokusu iyi, hem de tok tutan bir enerji barı gibi bir şey olurdu

  • Sabah yemek yemeyince enerjim çok düşüyor ve daha alıngan oluyorum. Bu da masking'i zorlaştırıyor. Enerjim yokken ve alınganken verdiğim kararlar, tokken verdiğim kararlardan farklı oluyor. Sonuçta bu, başkalarıyla iletişim kurma becerimi, iş performansımı ve ruh halimi etkiliyor

  • Uyku yapan ilacımı almayınca enerjinin anında 0'a düşüp oyunu kaybetmeme şaşırdım. Niyet iyi ama tasarım biraz tuhaf

• Uzun süredir böyle bir simülasyon yapmak istiyordum. Geliştiricinin yaşadığı kesintileri ve bağlam değiştirme yükünü gösterecek bir örnek:

  • Çalışan belleği gerektiren bir bulmaca ya da eşleştirme oyunu oynuyorsunuz
  • Birinin yüzü aniden beliriyor ve soru, bildirim vb. bir kesinti yaratıyor; buna çoktan seçmeli şekilde tepki veriyorsunuz
  • "Müsait misin?", "Bir şey sorabilir miyim?" gibi gündelik rahatsız etmelerle başlıyor
  • Konuşmayı hızla bitirmeye çalışırsanız daha da can sıkıcı ek tepkiler ve sorular geliyor
  • "Acil" bildirimi geliyor; birkaç sorudan sonra bunun aslında gerçekten acil olmadığı ortaya çıkıyor
  • Kesinti bittiğinde tekrar işe dönüyorsunuz
  • Bu tür kesintiler sürekli tekrarlanıyor
  • Araya toplantı bildirimleri de giriyor
  • Kısa bir toplantı simülasyonu; çoğunlukla sadece dinliyorsunuz ama sonunda biri size doğrudan soru soruyor ve belirsiz çoktan seçmeli seçenekler arasından doğru olanı bulmanız gerekiyor
  • Yeniden işe dönüyorsunuz, sonra toplantıyla ilgili başka bir soru geliyor, sonra yine dönüyorsunuz ve çıkış saati bildirimi de dahil olmak üzere daha fazla kesinti tekrarlanıyor
  • Kaynak kodunu daha sonra toparlayıp birkaç gün içinde paylaşmayı planlıyorum. Açık kaynak olduğu için çatallayıp başka hikâyeler de ekleyebilirsiniz

• Simülasyonu denedim; bana teşhis konmadı ama çocuğuma kondu. Bazı kısımlar abartılı geldi, bazı kısımlar ise tam tersine hafifletilmiş gibiydi. Benim misofonyamda seçim şansı yok. Ses durmazsa ortamdan çıkarım. Gerekirse sonra açıklarım. Ses dursa bile yeniden başlayıp başlamayacağını bilmediğim için yine çıkarım. Neyse ki tetikleyicim çok nadir olduğu için bunu neredeyse hiç yaşamıyorum. Açıklama bölümü biraz dramatik geldi. Otistik insanlar için en büyük zorluklardan biri, kendi tepkilerini nörotipiklerin anlayamayacağı bir şekilde açıklamak zorunda kalmaları. Bu daha çok refleks gibi bir şey. Doktor dizine vurup bacağın seğirmesini açıklamanı istese "Öyle vurunca kendiliğinden sıçrıyor. Herhalde bağ ya da tendonlarla ilgili? Pek bilmiyorum" demekten fazlasını söyleyemezsin. "Teşhissiz" bir modda sadece puanların inip çıktığı bir sürüm yapılabilir mi merak ediyorum. Seçenekler kısmında da, $bigcorp people ekibi hot-desking uygulamasını getireceğini duyurduğunda bütün evrak işlerini yaptım, geri bildirim verdim, yöneticimle çalıştım ama aynı anda yeni iş aramaya başladım ve fırsat çıkar çıkmaz istifa ettim. People ekibi, benim "montumu düzgün asmamak" gibi ufak şeylerden verdiğim düşük puanlar sayesinde dosyayı hızlı kapatabildikleri için memnundu ama ekip arkadaşlarım hayal kırıklığına uğramıştı. Bundan da şirketin nöroçeşitliliğe gerçekten dost olduğunu söylemek zor

  • "Nöroçeşitlilik desteği" diye slogan atan çok şirket var ama gerçekte önemli olan davranış. Dışarıdan "çalışanlara değer veriyoruz", "en iyi uygulamaları izliyoruz" demek kolay; asıl mesele stres altında nasıl davrandıkları. Örneğin kısa süre önce Suudi Arabistan'daki NEOM projesiyle ilgili bir podcast dinledim; liderin astlarına köle gibi davranmakla övündüğü söyleniyordu. Buna rağmen resmî söylem hep "çalışanlara saygı", "en iyi işletme pratikleri" vb. oluyor. İlgili bağlantı 1, İlgili bağlantı 2

  • Kendimi otizmle ilişkili biri olarak görmüyorum ama "hot-desking" denen düzenin kendisi cehennem işi bir işkence gibi geliyor. Nöroçeşitlilik konusu gerçekten bir fark yaratıyorsa, çoğu şirket bunu desteklemiyor. En fazla "gürültü önleyici kulaklık takabilirsiniz" deniyor, sonra da sizi şirket sitesindeki çeşitlilik görselinde kullanıyorlar

  • Bugün ilk kez misofonya terimini öğrendim. Küçükken otizm spektrumuna ait özelliklerim daha belirgindi ama şimdi masking konusunda o kadar iyiyim ki çoğu kişi fark etmiyor. Son zamanlarda misofonya bir "atak" gibi aniden geliyor. Yakın zamanda toplu taşımada sesler dayanılmaz hale geldiği için hemen indim. Küçükken bu yüzden sık sık işitme testine götürülürdüm ama o zamanlar otizm kavramı bile pek gündemde değildi. Bunun bir adı olduğunu şimdi öğrenmiş oldum

• Bu bana dümdüz bir "burnout" simülatörü gibi geldi. Otizmle, insanların nefret ettiği kasvetli şehir-ofis iş yaşamı arasındaki farkın ne olduğu pek belli değil. Sabah 6:30'da zorla kalkıp işe gitmek, bilgisayar başında anlamsız bir iş yapmak, duyusal olarak rahatsız edici ortamlara maruz kalmak ve zoraki konuşmalar yapmak herkes için berbat bir deneyim. Bu sadece yüksek işlevli otizme özgü değil; genel olarak ücretli emek düzeninin sıkıntısı. Buradan, otistik olmayan insanların bütün bu strese hiç çaba harcamadan başa çıkabildiği gibi bir anlam mı çıkıyor diye sormak isterim

• Bu oyunun çalışma mantığını sorguluyorum. Ben spektrumdayım ve gerçek hayatta enerjim dibe vursa bile bir tür ayrı dayanıklılık olarak masking var; sonuçta günü çıkarabiliyorum. İlaç kısmıyla da bağ kuramadım. İlaç kullanımı bu deneyimin zorunlu bir unsuru değil bence

  • Katılıyorum. Otistik birinin her gün yanında bir kutu dolusu ilaç taşıması gerektiğini düşünmek saçma. - kahve içiyor

  • Bana da biraz uzak bir deneyim gibi geldi. Genel olarak kendi hayatımla pek ilgisi olmayan, kaba bir karikatür gibi. Yine de eğlenceli

  • Buradaki ilaçtan kasıt ADHD ilacı olabilir diye düşünüyorum. Sonuçta arada bir "özel etkinlik" çıkıyordu

  • Bildiğim kadarıyla otizm için ilaç kullanımı söz konusuysa bu daha çok antipsikotikler olur ve bu da belirli durumlar içindir; öyle bir durumdaysanız hayat gerçekten distopik bir oyun gibi gelebilir

• "Masking"in tam olarak ne olduğunu anlayamadım. Aşırı uyarıldığımda benim yapacağım şeyleri seçtim. Kahve buluşmasını erteledim, gürültü önleyici kulaklık taktım, yardım etkinliğini reddettim. Ama böyle yapınca oyun "fazla masking yaptın" deyip beni kaybettirdi. Oysa bunlar karakterin aslında ne istediğini dürüstçe yansıtan ve kendisi için yaptığı seçimler gibi geldi bana. Masking, başkalarıyla etkileşimde sahte bir yüz mü takmak demek? Ama masking puanından düşüren birçok durumun başkalarıyla hiç ilgisi yok. Bu, belirtileri başkalarından gizlemek mi, yoksa hoşlanmadığın şeyleri kendinden gizlemek mi, emin olamadım

  • Bunu başka bir yorumda biraz daha ayrıntılı yazdım ama bu simülatör otizmi temsil etmek için fazla basit; neredeyse her durumu masking olarak puanlayan bir algoritma gibi. HP barı ya da Foobar barı olsa da fark etmezdi. Çocukken otistik ablama baktım ve bende de çeşitli tanılar var. Bu yüzden bunu otizmi temsil eden bir çalışma gibi sunmak bana biraz rahatsız edici derecede uzak geliyor; daha çok çok genel bir psikoloji simülasyonu gibi (örneğin "masking" depresyon ve "spoon" tarzı bir söyleme indirgenmiş)

• Bu yazıyı okurken, bazı insanların ne kadar empati yoksunu olabildiğine ve yazarın kişisel deneyimini anlamaya çalışmak yerine "bu ne demek şimdi" diyerek her şeyi kendi merkezlerinden yorumlamasına şaşırdım

  • Gerçekten merak edip samimiyetle soru sormakla, "anlamıyormuş gibi yapmayı" nasıl ayırt edebileceğimizi merak ediyorum

  • Eskiden bir blogda gördüğüm "İnsana hiçbir şey öğretilemez" sözünü sık sık hatırlatıyor bu durum. Bana yabancı gelen bir deneyim olduğu için özellikle bir bakış açısı sunmaya çalışsanız bile, birçok insanın (özellikle bazılarının) bu niyeti tamamen ıskalaması çok yaygın

  • Duruma empati duyulabilir ama bunun aşırı bir öz-acıma gibi göründüğünü düşünenler de var

• Daha büyük ve önemli soru şu: İş yerinde nöroçeşitliliğe sahip bir çalışma arkadaşına nasıl yardımcı olabiliriz? Herkes farklı olduğu için tek bir çözüm işe yaramıyor. "Sorun, öğrenin" demek yetmiyor. Gerçekte işe yarayan örnekler ya da tersine hiç işe yaramayan yaklaşımlar varsa duymak isterim

  • Karşınızdaki kim olursa olsun, iyi gözlem yapıp empati kurmaya çabalayın. Bu sadece otistikler için değil herkes için geçerli. İnsanlara empatiyle yaklaşırsanız, otistik insanlar da diğer herkes gibi buna olumlu karşılık verecektir

  • (Sadece nöroçeşitlilik değil) genel olarak tüm engellilik durumları için geçerli ama insanların kendi ihtiyaçlarına uygun düzenlemeleri talep etmelerinin güvenli olduğunu hissetmelerini sağlamak gerekiyor. Ancak bunu pratikte hangi sinyallerle göstereceğinizi açık açık anlatmak "istismar"a da açık olduğu için, uygulama tarafını ayrıntılandırmak zor; ayrıca sosyal sinyal sistemlerinin seyrelmesi gibi bir sorun da var (sinyal teorisi, örtmecelerin evrimi vb. düşünülebilir)