22 yaşındayım ve 3 yıldır long COVID yaşıyorum. Deneyimimi blogumda yazdım: https://tunn3l.pro
Tamamen yatağa bağlı değilim ama hayatım bütünüyle altüst oldu; yeniden normal yaşamak istiyorum. ME/CFS ve long COVID yaşayan herkesin pes etmemesini umuyorum
Sadece yazıya bakınca tam anlaşılmıyor ama long COVID nedeniyle solunum sorunları yaşıyor gibisin. Saçma gelebilir ama COVID döneminde gluten/laktoz hassasiyeti geliştirdim; gluten, laktoz ve kanola yağından kaçınınca belirtilerim çok azaldı.
Bunun aynı sorun olma olasılığı düşük, ama hava yollarında basınç hissi, öksürük, geğirme, kronik yorgunluk ve aşırı esneme yaşıyordum. Benzerse gıda intoleransını da kontrol etmeye değer. Doktorlar reflü ya da “zihinsel bir mesele” olduğunu düşündü, ama aslında değildi; bu gıdaları bırakınca büyük ölçüde düzeldim
Ben de birkaç yıldır bunu yaşıyorum, gerçekten çok zor. Dayanmanı dilerim.
Bir şey daha denemek istersen, geçici olarak nikotin bandı kullanmak bana epey yardımcı oldu https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Yine de herkeste işe yarıyor gibi görünmüyor
Çok iyi yazıyorsun ve güzel çıkarımların var. Meraktan tıkladım, epey okumuş oldum
Olasılığı düşük ama hafif long COVID belirtilerim, düzenli MCT yağı almaya başladıktan sonra neredeyse kayboldu. Şu yazıyı okuyunca denemeye karar vermiştim: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
Long COVID tanısı almış iki kişi tanıyorum; ancak şimdi yataktan çıkıp temel işleri yapabilir hale geldiler. Bir başka kişi de sonrasında 1 yıl boyunca hastaydı; benim beynim de artık bilgiyi eskisi gibi tutamıyor. Bir kez yakalanınca gerçekten korkunç
Kız kardeşim ikinci çocuğunu doğurduktan sonra tükenmişlik yaşadı ve ME/CFS geliştirdi. Sürekli yatağa bağlı değildi ama kendini zorladıktan sonra günlerce dinlenmesi ya da toparlanması gereken zamanlar oluyordu.
Hâlâ tamamen iyi değil ama en kötü dönemine göre çok daha iyi. O zamanlar doğru düzgün kabul gören bir tanı neredeyse yoktu; hasta biri olarak kabul edilmek için mücadele etmesi gerekti. Dianna’nın iyi toparlanmasını ve iyileşmeye devam etmesini umuyorum
Çok yakın bir arkadaşım ME/CFS hastası ve 3 yıldır yatağa bağlı. Her türlü uyaran ona çok acı veriyor. Dianna’nın gerçekten yataktan çıkabilir hale geldiğini görmek, hayata biraz umut getiriyor
Midwestern Doctor blogundaki yazılara bakmak iyi olabilir. Sağlığına kavuşmak için çevrilmedik taş bırakmamak gibi; benim düşüncelerimi de çok değiştirdi https://www.midwesterndoctor.com/
Ekim 2024’te COVID oldum; geriye kalan tek belirti dilimdeki tat kaybıydı. Bu koku kaybı değil; dilin kendisinde tuzlu/tatlı/ekşi/acı tepkisinin kaybolmasıydı ve yalnızca sağ yarısında oldu.
Yavaş yavaş düzeliyordu, ama geçen hafta dilimin o tarafındaki tadı yeniden kaybettim; şimdi tekrar geri geliyor. Ne olduğunu bilmiyorum ama şu an daha fazla araştıracak kadar ciddi değil ve Dianna’nın durumuyla yalnızca çok küçük bir açıdan ilişkili
Çinko, tat reseptörü hücrelerinin yenilenmesi ve işlevinde rol alan enzimler için önemli bir kofaktördür. Bu hücrelerin yenilenme döngüsü hızlıdır ve çinko eksikliği yenilenmeyi engelleyebilir.
Sinir hasarından şüphelenilmeyen tat bozukluklarında çinko takviyesi genellikle birinci basamak tedavidir ve çoğu zaman etkili olur. Örn: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
COVID enfeksiyonunun bir şekilde çinko homeostazını bozmuş olması da mümkün. Tat reseptörü hücreleri de virüsün tutunduğu ACE2’yi eksprese ettiğinden, ACE2 bağlanmasının metallotiyonein ya da çinko-parmak transkripsiyon faktörleri gibi çinkoya bağımlı sinyal yollarını azalttığı hipotezi makul görünüyor
2022 civarında COVID oldum ve koku alma duyumu kaybettim. Başta mutfak baharatlarının kokusunu alamıyordum ama önemsemedim; birkaç gün sonra WD-40 kokusunu da alamayınca hiçbir koku alamadığımı fark ettim.
Koku duyum düzgün şekilde geri gelmedi. Yaklaşık 1 yıl sonra mentol kokusunu belli belirsiz alabiliyordum; bugün bile çok hafif bir kokuyu algılamak için gerçekten çaba göstermem gerekiyor ve çoğu durumda hiçbir koku almıyorum
Mantar enfeksiyonu da tat duyusunu bozabilir
Yıllardır uzun COVID yaşıyorum. Gerçekten zor bir hastalık; kişiden kişiye tepkiler çok değişiyor ve birden fazla mekanizma iç içe geçmiş olabileceği için tam olarak tek bir hastalık gibi görmek zor olabiliyor.
Bana gerçekten fayda sağlayan şey, ara sıra nikotin bandı kullanmak oldu. Hiç sigara içmedim ama çok küçük bir çalışmayı https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ görünce denemeye değer olduğunu düşündüm. Çaresizdim ve 7 mg’lık bandı 2 hafta kullanmak gibi düşük doz nikotinin riskinin çok büyük olmadığını düşündüğüm için denedim.
Nikotinin dirençliliğe yardımcı olmadığını söyleyen karşı çalışmalar da olduğunu biliyorum. Deneyimim anekdot niteliğinde ama bilişsel durumum ve yorgunluğum, özellikle egzersiz sonrası yorgunluk, hızla düzeldi. Bazı kişilerde uzun COVID’in belirli bir mekanizması bu yönteme yanıt veriyor, herkese uygulanabilir görünmüyor.
Daha önce nikotine maruz kalmamış birinde nikotin bandının odaklanmaya yardımcı olması şaşırtıcı değil. Ben odaklanmak için aralıklı olarak bant kullandım; arada yıllarca kullanmadığım dönemler de oldu, ama 7 mg aslında epey yüksek bir miktar.
Bunun basit bir nikotin etkisi değil de vücutta kalan bir şeye, örneğin spike proteinine gerçekten etki ettiğine dair kanıt olup olmadığını merak ediyorum.
Geçen yıl sosyal medyada yayıldıktan sonra çevremde de uzun COVID’i nikotinle tedavi etmekten bahsedenler oldu; ama nattokinazhttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ veya NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ yollarını bilmiyor ya da denememiş gibiler. İlk çalışmalar SARS-CoV-2 spike proteinini parçalayabileceğini göstermişti; topluluk artık bunu çıkmaz yol olarak mı görüyor, onu da merak ediyorum.
Bu tür yolların siyasi yankı odalarına göre ayrışması garip ve tehlikeli. Nikotinin tansiyon üzerindeki etkilerine dikkat etmek gerekiyor; elektronik sigarayı ise düşünmemek bile daha iyi. Bazı aromalı ürünler sigara kadar, hatta daha da bağımlılık yapıcı olabilir https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
Gerçekten sevindirici bir haber. Simone Giertz’in takipçilerine kötü haberi verdiği zamanı hatırlıyorum; kendi beyin ameliyatından bahsederken olduğu kadar ciddi gelmişti.
Eski bir iş arkadaşım, önlemlerin kendi ahlak anlayışına uymadığını söyleyerek iki kez COVID oldu; ikincisinden sonra hafif uzun COVID geliştirdi. Yatağa düşecek kadar olmadığı için “hafif” diyorum ama bilişsel gerileme belirgindi. Uzun COVID şaka değil; hem iş hem özel yaşam üzerinde ciddi etkileri var.
COVID geçiren aile üyelerimde de bu tür değişimleri biraz gördüm ama yaşlı oldukları için bunun COVID’den kaynaklandığını kesin söylemek zor. Yaşa bağlı gerilemeyi de ayırt etmek zor olduğu için.
Dört kez COVID oldum ama gözle görülür bir etkisi olmadı. Üç kez aşı oldum ve Yeni Zelanda’da COVID, ancak epey zayıfladıktan sonra gerçekten yayılmaya başladı.
Buna mutlaka “sözde uzun COVID” demek doğru mu emin değilim. Çünkü COVID ortaya çıkmadan çok önce ME/CFS hastalarına bakmıştım.
Benzer semptomlarla gruplanan bir hastalık kümesine daha yakın; bu açıdan otizm ve ADHD de benzer görünüyor.
Garip bir kapı bekçiliği gibi duyuluyor ama COVID bazı kişilerde kronik yorgunluk sendromuna yol açıyor. Dünya çapında milyonlarca kişi etkilendiği için sadece ayrı bir lakap takıldı. COVID enfeksiyonundan sonra ME/CFS gelişmesi durumu bu.
Modern anlayışta otizm ve ADHD, nöroçeşitlilik koşullarının spektrumunun bir parçası olarak görülüyor; ama tek bir sağ-sol sürgüsüyle açıklanacak şeyler değil, çeşitli özelliklerin karıştığı bir ses mikserine daha çok benziyor. Yine de neden COVID enfeksiyonu olsun ya da olmasın, ME/CFS ile bağlantının ne olduğunu pek bilmiyorum.
“Sözde uzun COVID” aslında daha çok “COVID olduktan sonra uzun vadede bir şekilde hasta kalmak” anlamına geliyor. Bu iki koşul geçerliyse özellikle şüphe duymaya gerek var mı bilmiyorum.
ME/CFS ile aynı şey olabilir de olmayabilir de; ama hangisinin neden olduğuna dair henüz bir sonuca varılmış gibi görünmüyor.
Benim bir akrabam da COVID’den onlarca yıl önce aynı semptomları yaşamıştı. Birçok virüs bunu tetikleyebiliyor ve COVID yalnızca en son pandemi; bu yüzden uzun virüs daha iyi bir terim olabilir.
Gerçekten harika haber. Bugün duyduklarımın en iyisi. Dianna’nın aydınlık bir odada ayakta durup gülümsemesi, önceki durumuna göre çok daha iyi.
Hızla iyileşmesini umuyorum.
Patreon’da ilerlemeyi takip ediyorum; Dianna’nın iyiye gitmesine gerçekten sevindim. Geri dönüş videosunu sabırsızlıkla bekliyorum.
Neredeyse 3 yıldır tükenmişlik halindeyim; başta çoğunlukla yatakta yatıyordum ama şimdi çok daha fazla şey yapabiliyorum.
Haftada 1–2 kez orta yoğunlukta egzersiz yapıyorum, 1–2 kez dışarı çıkıp insanlarla görüşüyorum ve evde de çok daha fazla iş yapıyorum. İyileşiyorum ama süreç çok yavaş ve gerçekten zor.
Ne zaman dinlenmem, ne zaman kendimi zorlamam gerektiğini öğrenmek gerekiyor; aradaki çizgi çok ince. Fazlası da azı da iyi değil ve bedenin sinyallerini okumak gerçekten zor bence. Umarım ileride bedenin sinyallerini anlamak ve okumak konusunda daha fazla atılım olur.
1 yorum
Hacker News yorumları
22 yaşındayım ve 3 yıldır long COVID yaşıyorum. Deneyimimi blogumda yazdım: https://tunn3l.pro
Tamamen yatağa bağlı değilim ama hayatım bütünüyle altüst oldu; yeniden normal yaşamak istiyorum. ME/CFS ve long COVID yaşayan herkesin pes etmemesini umuyorum
Bunun aynı sorun olma olasılığı düşük, ama hava yollarında basınç hissi, öksürük, geğirme, kronik yorgunluk ve aşırı esneme yaşıyordum. Benzerse gıda intoleransını da kontrol etmeye değer. Doktorlar reflü ya da “zihinsel bir mesele” olduğunu düşündü, ama aslında değildi; bu gıdaları bırakınca büyük ölçüde düzeldim
Bir şey daha denemek istersen, geçici olarak nikotin bandı kullanmak bana epey yardımcı oldu https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Yine de herkeste işe yarıyor gibi görünmüyor
Kız kardeşim ikinci çocuğunu doğurduktan sonra tükenmişlik yaşadı ve ME/CFS geliştirdi. Sürekli yatağa bağlı değildi ama kendini zorladıktan sonra günlerce dinlenmesi ya da toparlanması gereken zamanlar oluyordu.
Hâlâ tamamen iyi değil ama en kötü dönemine göre çok daha iyi. O zamanlar doğru düzgün kabul gören bir tanı neredeyse yoktu; hasta biri olarak kabul edilmek için mücadele etmesi gerekti. Dianna’nın iyi toparlanmasını ve iyileşmeye devam etmesini umuyorum
Çok yakın bir arkadaşım ME/CFS hastası ve 3 yıldır yatağa bağlı. Her türlü uyaran ona çok acı veriyor. Dianna’nın gerçekten yataktan çıkabilir hale geldiğini görmek, hayata biraz umut getiriyor
Ekim 2024’te COVID oldum; geriye kalan tek belirti dilimdeki tat kaybıydı. Bu koku kaybı değil; dilin kendisinde tuzlu/tatlı/ekşi/acı tepkisinin kaybolmasıydı ve yalnızca sağ yarısında oldu.
Yavaş yavaş düzeliyordu, ama geçen hafta dilimin o tarafındaki tadı yeniden kaybettim; şimdi tekrar geri geliyor. Ne olduğunu bilmiyorum ama şu an daha fazla araştıracak kadar ciddi değil ve Dianna’nın durumuyla yalnızca çok küçük bir açıdan ilişkili
Sinir hasarından şüphelenilmeyen tat bozukluklarında çinko takviyesi genellikle birinci basamak tedavidir ve çoğu zaman etkili olur. Örn: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
COVID enfeksiyonunun bir şekilde çinko homeostazını bozmuş olması da mümkün. Tat reseptörü hücreleri de virüsün tutunduğu ACE2’yi eksprese ettiğinden, ACE2 bağlanmasının metallotiyonein ya da çinko-parmak transkripsiyon faktörleri gibi çinkoya bağımlı sinyal yollarını azalttığı hipotezi makul görünüyor
Koku duyum düzgün şekilde geri gelmedi. Yaklaşık 1 yıl sonra mentol kokusunu belli belirsiz alabiliyordum; bugün bile çok hafif bir kokuyu algılamak için gerçekten çaba göstermem gerekiyor ve çoğu durumda hiçbir koku almıyorum
Yıllardır uzun COVID yaşıyorum. Gerçekten zor bir hastalık; kişiden kişiye tepkiler çok değişiyor ve birden fazla mekanizma iç içe geçmiş olabileceği için tam olarak tek bir hastalık gibi görmek zor olabiliyor.
Bana gerçekten fayda sağlayan şey, ara sıra nikotin bandı kullanmak oldu. Hiç sigara içmedim ama çok küçük bir çalışmayı https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ görünce denemeye değer olduğunu düşündüm. Çaresizdim ve 7 mg’lık bandı 2 hafta kullanmak gibi düşük doz nikotinin riskinin çok büyük olmadığını düşündüğüm için denedim.
Nikotinin dirençliliğe yardımcı olmadığını söyleyen karşı çalışmalar da olduğunu biliyorum. Deneyimim anekdot niteliğinde ama bilişsel durumum ve yorgunluğum, özellikle egzersiz sonrası yorgunluk, hızla düzeldi. Bazı kişilerde uzun COVID’in belirli bir mekanizması bu yönteme yanıt veriyor, herkese uygulanabilir görünmüyor.
Bunun basit bir nikotin etkisi değil de vücutta kalan bir şeye, örneğin spike proteinine gerçekten etki ettiğine dair kanıt olup olmadığını merak ediyorum.
Geçen yıl sosyal medyada yayıldıktan sonra çevremde de uzun COVID’i nikotinle tedavi etmekten bahsedenler oldu; ama nattokinaz https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ veya NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ yollarını bilmiyor ya da denememiş gibiler. İlk çalışmalar SARS-CoV-2 spike proteinini parçalayabileceğini göstermişti; topluluk artık bunu çıkmaz yol olarak mı görüyor, onu da merak ediyorum.
Bu tür yolların siyasi yankı odalarına göre ayrışması garip ve tehlikeli. Nikotinin tansiyon üzerindeki etkilerine dikkat etmek gerekiyor; elektronik sigarayı ise düşünmemek bile daha iyi. Bazı aromalı ürünler sigara kadar, hatta daha da bağımlılık yapıcı olabilir https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
Gerçekten sevindirici bir haber. Simone Giertz’in takipçilerine kötü haberi verdiği zamanı hatırlıyorum; kendi beyin ameliyatından bahsederken olduğu kadar ciddi gelmişti.
Eski bir iş arkadaşım, önlemlerin kendi ahlak anlayışına uymadığını söyleyerek iki kez COVID oldu; ikincisinden sonra hafif uzun COVID geliştirdi. Yatağa düşecek kadar olmadığı için “hafif” diyorum ama bilişsel gerileme belirgindi. Uzun COVID şaka değil; hem iş hem özel yaşam üzerinde ciddi etkileri var.
Buna mutlaka “sözde uzun COVID” demek doğru mu emin değilim. Çünkü COVID ortaya çıkmadan çok önce ME/CFS hastalarına bakmıştım.
Benzer semptomlarla gruplanan bir hastalık kümesine daha yakın; bu açıdan otizm ve ADHD de benzer görünüyor.
Modern anlayışta otizm ve ADHD, nöroçeşitlilik koşullarının spektrumunun bir parçası olarak görülüyor; ama tek bir sağ-sol sürgüsüyle açıklanacak şeyler değil, çeşitli özelliklerin karıştığı bir ses mikserine daha çok benziyor. Yine de neden COVID enfeksiyonu olsun ya da olmasın, ME/CFS ile bağlantının ne olduğunu pek bilmiyorum.
ME/CFS ile aynı şey olabilir de olmayabilir de; ama hangisinin neden olduğuna dair henüz bir sonuca varılmış gibi görünmüyor.
Gerçekten harika haber. Bugün duyduklarımın en iyisi. Dianna’nın aydınlık bir odada ayakta durup gülümsemesi, önceki durumuna göre çok daha iyi.
Hızla iyileşmesini umuyorum.
Patreon’da ilerlemeyi takip ediyorum; Dianna’nın iyiye gitmesine gerçekten sevindim. Geri dönüş videosunu sabırsızlıkla bekliyorum.
Neredeyse 3 yıldır tükenmişlik halindeyim; başta çoğunlukla yatakta yatıyordum ama şimdi çok daha fazla şey yapabiliyorum.
Haftada 1–2 kez orta yoğunlukta egzersiz yapıyorum, 1–2 kez dışarı çıkıp insanlarla görüşüyorum ve evde de çok daha fazla iş yapıyorum. İyileşiyorum ama süreç çok yavaş ve gerçekten zor.
Ne zaman dinlenmem, ne zaman kendimi zorlamam gerektiğini öğrenmek gerekiyor; aradaki çizgi çok ince. Fazlası da azı da iyi değil ve bedenin sinyallerini okumak gerçekten zor bence. Umarım ileride bedenin sinyallerini anlamak ve okumak konusunda daha fazla atılım olur.